SÍNTOMAS HPES

Con qué frecuencia un paciente experimenta síntomas debido a su hipoparatiroidismo dentro de dos categorías (también llamadas dominios)

1. FÍSICO (p. ej., calambres musculares, hormigueo, dolor, fatiga, problemas cardíacos)

2. COGNITIVO (p. ej., memoria, concentración, pensar con claridad)

IMPACTO HPES

En qué medida el hipoparatiroidismo interfiere en la vida de un paciente en cuatro categorías (también llamadas dominios)

1. FUNCIONAMIENTO FÍSICO (p. ej., moverse, caminar, hacer ejercicio)

2. VIDA DIARIA (p. ej., limpiar, cocinar, aficiones, planificación)

3. BIENESTAR PSICOLÓGICO (p. ej., ansiedad, frustración, aislamiento)

4. VIDA SOCIAL Y RELACIONES (actividades sociales, relaciones con amigos y familiares)

NOTA: Las puntuaciones requieren ≥50% de cumplimentación de ítems por dominio; las puntuaciones totales requieren que se completen todos los dominios.

• Realiza un seguimiento de los cambios a lo largo del tiempo: los cambios clínicamente significativos son

  • 15-17 puntos para las escalas de Síntomas (ambos dominios)

  • 13-18 puntos para las escalas de Impacto (excepto para el dominio de Funcionamiento físico, donde el rango es de 17-19 puntos)

• Revisa ambas escalas conjuntamente: una alta frecuencia de síntomas no siempre se correlaciona con un alto impacto en la vida.

• Examina los patrones en los dominios (subcategorías): identifica qué áreas están más afectadas

NOTA: Los pacientes pueden sentirse mejor incluso si la mejoría numérica es <13 puntos; mantén siempre un diálogo adecuado con el paciente para comprender su estado.

Detalles del uso de los datos (no accesibles para Ascendis Pharma)

• Datos de inicio de sesión del médico: el nombre, el correo electrónico, el nombre del centro y el país se utilizan para que puedas iniciar sesión en la Plataforma y para enviarte notificaciones generadas por el sistema relacionadas con la Plataforma (p. ej., cuando un paciente ha enviado un cuestionario)

• Datos de identificación del paciente: el nombre y los apellidos se utilizan para que tú (como médico) puedas identificar al paciente

• Datos de contacto: el correo electrónico y/o el número de teléfono del paciente (si se facilita) se utiliza únicamente para enviar mensajes generados por el sistema (p. ej., enlace al cuestionario)

Ascendis Pharma solo podrá acceder a:

• Datos agregados de uso de la Plataforma (p. ej., número de médicos registrados, número de pacientes registrados, número de encuestas completadas)

• Datos agregados de resultados de encuestas a nivel de país (puntuaciones HPES, puntuaciones por dominio) SOLO cuando se incluyan los datos de al menos 5 pacientes

Ascendis Pharma no accederá a:

• Ningún dato a nivel individual (p. ej., nombres o correos electrónicos de médicos o pacientes, datos del cuestionario)

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SÍNTOMAS HPES

Con qué frecuencia un paciente experimenta síntomas debido a su hipoparatiroidismo dentro de dos categorías (también llamadas dominios)

1. FÍSICO (p. ej., calambres musculares, hormigueo, dolor, fatiga, problemas cardíacos)

2. COGNITIVO (p. ej., memoria, concentración, pensar con claridad)

IMPACTO HPES

En qué medida el hipoparatiroidismo interfiere en la vida de un paciente en cuatro categorías (también llamadas dominios)

1. FUNCIONAMIENTO FÍSICO (p. ej., moverse, caminar, hacer ejercicio)

2. VIDA DIARIA (p. ej., limpiar, cocinar, aficiones, planificación)

3. BIENESTAR PSICOLÓGICO (p. ej., ansiedad, frustración, aislamiento)

4. VIDA SOCIAL Y RELACIONES (actividades sociales, relaciones con amigos y familiares)

NOTA: Las puntuaciones requieren ≥50% de cumplimentación de ítems por dominio; las puntuaciones totales requieren que se completen todos los dominios.

1. Realiza un seguimiento de los cambios a lo largo del tiempo: los cambios clínicamente significativos son

   1. 15-17 puntos para las escalas de Síntomas (ambos dominios)

   2. 13-18 puntos para las escalas de Impacto (excepto para el dominio de Funcionamiento físico, donde el rango es de 17-19 puntos)

2. Revisa ambas escalas conjuntamente: una alta frecuencia de síntomas no siempre se correlaciona con un alto impacto en la vida.

3. Examina los patrones en los dominios (subcategorías): identifica qué áreas están más afectadas

4. NOTA: Los pacientes pueden sentirse mejor incluso si la mejoría numérica es <13 puntos; mantén siempre un diálogo adecuado con el paciente para comprender su estado.