SYMPTÔMES HPES

Fréquence à laquelle un patient présente des symptômes dus à son hypoparathyroïdie dans deux catégories (également appelées domaines)

1. PHYSIQUE (p. ex. crampes musculaires, picotements, douleur, fatigue, problèmes cardiaques)

2. COGNITIF (p. ex. mémoire, concentration, clarté de la pensée)

IMPACT HPES

Degré auquel l’hypoparathyroïdie est ressentie comme interférant avec la vie du patient dans quatre catégories (également appelées domaines)

1. FONCTIONNEMENT PHYSIQUE (p. ex. bouger, marcher, faire de l’exercice)

2. VIE QUOTIDIENNE (p. ex. ménage, cuisine, loisirs, organisation)

3. BIEN-ÊTRE PSYCHOLOGIQUE (p. ex. anxiété, frustration, isolement)

4. VIE SOCIALE ET RELATIONS (activités sociales, relations avec les amis et la famille)

REMARQUE : Le calcul des scores exige que ≥50 % des items de chaque domaine soient complétés ; les scores totaux exigent que tous les domaines soient complétés.

• Examinez les deux échelles ensemble : une fréquence élevée des symptômes ne correspond pas toujours à un impact important sur la vie.

• Examinez les tendances par domaine (sous-catégorie) afin d’identifier les aspects les plus touchés.

REMARQUE : Les patients peuvent se sentir mieux même si l’amélioration numérique est <13 points. Échangez toujours de manière appropriée avec le patient afin de comprendre son état.

Détails sur l’utilisation des données (non accessibles à Ascendis Pharma)

• Données de connexion du médecin : le nom, l’e-mail, le nom du cabinet et le pays sont utilisés pour vous permettre de vous connecter à la Plateforme et pour vous envoyer des notifications générées par le système liées à la Plateforme (p. ex. lorsqu’un patient a soumis un questionnaire)

• Données d’identification du patient : le prénom et le nom sont utilisés par vous (en tant que médecin) pour identifier le patient

• Coordonnées : l’e-mail et/ou le numéro de téléphone du patient (le cas échéant) sont utilisés uniquement pour envoyer des messages générés par le système (p. ex. lien vers le questionnaire)

Ascendis Pharma pourra uniquement accéder à :

• Données d’utilisation agrégées de la Plateforme (p. ex. nombre de médecins inscrits, nombre de patients inscrits, nombre d’enquêtes complétées)

• Données agrégées des résultats des questionnaires au niveau du pays (scores HPES, scores par domaine) UNIQUEMENT lorsque les données d’au moins 5 patients sont incluses

Ascendis Pharma n’aura pas accès à :

• Toute donnée au niveau individuel (p. ex. noms de médecins ou de patients, e-mails, données de questionnaire)

Pour en savoir plus sur la manière dont vos données personnelles sont traitées, veuillez consulter la Notice de confidentialité.

SYMPTÔMES HPES

Fréquence à laquelle un patient présente des symptômes dus à son hypoparathyroïdie dans deux catégories (également appelées domaines)

1. PHYSIQUE (p. ex. crampes musculaires, picotements, douleur, fatigue, problèmes cardiaques)

2. COGNITIF (p. ex. mémoire, concentration, clarté de la pensée)

IMPACT HPES

Degré auquel l’hypoparathyroïdie est ressentie comme interférant avec la vie du patient dans quatre catégories (également appelées domaines)

1. FONCTIONNEMENT PHYSIQUE (p. ex. bouger, marcher, faire de l’exercice)

2. VIE QUOTIDIENNE (p. ex. ménage, cuisine, loisirs, organisation)

3. BIEN-ÊTRE PSYCHOLOGIQUE (p. ex. anxiété, frustration, isolement)

4. VIE SOCIALE ET RELATIONS (activités sociales, relations avec les amis et la famille)

REMARQUE : Le calcul des scores exige que ≥50 % des items de chaque domaine soient complétés ; les scores totaux exigent que tous les domaines soient complétés.

• Examinez les deux échelles ensemble : une fréquence élevée des symptômes ne correspond pas toujours à un impact important sur la vie.

• Examinez les tendances par domaine (sous-catégorie) afin d’identifier les aspects les plus touchés.

REMARQUE : Les patients peuvent se sentir mieux même si l’amélioration numérique est <13 points. Échangez toujours de manière appropriée avec le patient afin de comprendre son état.