HPES SYMPTOM

Hvor ofte en patient oplever symptomer på grund af sin hypoparatyreoidisme inden for to kategorier (også kaldet domæner)

1. FYSISK (f.eks. muskelkramper, følelsesløshed, smerter, træthed, hjerteproblemer)

2. KOGNITIV (f.eks. hukommelse, koncentration, at tænke klart)

HPES INDVIRKNING

I hvor høj grad hypoparatyreoidisme påvirker en patients liv på tværs af fire kategorier (også kaldet domæner)

1. FYSISK FUNKTION (f.eks. bevæge sig, gå, motionere)

2. HVERDAGSLIV (f.eks. rengøring, madlavning, hobbyer, planlægning)

3. PSYKISK VELVÆRE (f.eks. angst, frustration, isolation)

4. SOCIALT LIV & RELATIONER (sociale aktiviteter, relationer med venner og familie)

BEMÆRK: Scorerne kræver ≥50 % besvarelse af spørgsmål pr. domæne; totalscorer kræver, at der er svar inden for alle domæner.

• Følg ændringer over tid – klinisk meningsfulde ændringer er

  • 15-17 point for Symptom-skalaerne (begge domæner)

  • 13-18 point for Indvirknings-skalaerne (undtagen domænet Fysisk funktion, hvor intervallet er 17-19 point)

• Vurder begge skalaer samlet – en høj symptomfrekvens korrelerer ikke altid med stor indvirkning på livskvalitet.

• Undersøg mønstre i domænerne (underkategorier) – identificér hvilke områder der er mest påvirkede

BEMÆRK: Patienten kan godt have det bedre, selvom den numeriske forbedring er <13 point – dialogen med patienten er stadig vigtig for at forstå deres tilstand.

Detaljer om dataanvendelse (ikke tilgængelige for Ascendis Pharma)

• Lægens loginoplysninger: navn, e-mail, hospital og land bruges, for at du kan logge ind på platformen, og til at sende dig systemgenererede notifikationer relateret til platformen (f.eks. når en patient har indsendt et spørgeskema)

• Patientens identifikationsdata: fornavn og efternavn bruges af dig (som læge) til at identificere patienten

• Kontaktdata: patientens e-mail og/eller telefonnummer (hvis angivet) bruges udelukkende til at sende systemgenererede beskeder (f.eks. link til spørgeskema)

Ascendis Pharma vil kun kunne få adgang til:

• Aggregerede brugsdata for platformen (f.eks. antal læger der har tilmeldt sig, antal patienter der har tilmeldt sig, antal gennemførte spørgeskemaer)

• Aggregerede spørgeskemeresultater på landeniveau (HPES-scorer, domænescorer) KUN når data fra mindst 5 patienter indgår

Ascendis Pharma vil ikke få adgang til:

• Nogen data på individniveau (f.eks. læge- eller patientnavne, e-mails, spørgeskemadata)

For at få mere at vide om, hvordan dine personoplysninger behandles, henvises til privatlivserklæringen.

HPES SYMPTOM

Hvor ofte en patient oplever symptomer på grund af sin hypoparatyreoidisme inden for to kategorier (også kaldet domæner)

1. FYSISK (f.eks. muskelkramper, følelsesløshed, smerter, træthed, hjerteproblemer)

2. KOGNITIV (f.eks. hukommelse, koncentration, at tænke klart)

HPES INDVIRKNING

I hvor høj grad hypoparatyreoidisme påvirker en patients liv over fire kategorier (også kaldet domæner)

1. FYSISK FUNKTION (f.eks. bevæge sig, gå, motionere)

2. HVERDAGSLIV (f.eks. rengøring, madlavning, hobbyer, planlægning)

3. PSYKISK VELVÆRE (f.eks. angst, frustration, isolation)

4. SOCIALT LIV & RELATIONER (sociale aktiviteter, relationer med venner og familie)

BEMÆRK: Scorerne kræver ≥50 % besvarelse af spørgsmål pr. domæne; totalscorer kræver, at der er svar inden for alle domæner.

• Følg ændringer over tid – klinisk meningsfulde ændringer er

  • 15-17 point for Symptom-skalaerne (begge domæner)

  • 13-18 point for Indvirknings-skalaerne (undtagen domænet fysisk funktion, hvor intervallet er 17-19 point)

• Vurder begge skalaer samlet – en høj symptomfrekvens korrelerer ikke altid med stor indvirkning på livskvalitet.

• Undersøg mønstre i domænerne (underkategorier) – identificér hvilke områder der er mest påvirkede

BEMÆRK: Patienten kan godt have det bedre, selvom den numeriske forbedring er <13 point, dialogen med patienten er stadig vigtig for at forstå deres tilstand.