Hypoparathyroidism Patient Experience Scales

HPES Fragebogen

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Datenschutzerklärung (Patient)

Diese Datenschutzerklärung beschreibt, wie Ihre personenbezogenen Daten verarbeitet werden, wenn Sie die digitale Plattform des Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) Fragebogens (nachfolgend die “Plattform”) nutzen und welche Rechte Ihnen im Zusammenhang mit der Erhebung, Verarbeitung und Speicherung Ihrer personenbezogenen Daten durch Ascendis Pharma zustehen.

Verantwortlicher für die Datenverarbeitung

In dieser Datenschutzerklärung beziehen sich die Begriffe “Ascendis Pharma”, “wir”, “uns” oder “unser” auf Ascendis Pharma A/S (ein in Dänemark registriertes Unternehmen). Wir bestimmen, wie Ihre personenbezogenen Daten erhoben werden und zu welchen Zwecken sie verwendet werden. Wir sind dafür verantwortlich, dass Ihre Datenschutzrechte bei der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten gewahrt bleiben.

Bitte beachten Sie, dass Ascendis Pharma zwar Verantwortlicher ist, jedoch keinen Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten erhält. Wir erhalten lediglich Berichte mit Symptom-/Wohlbefindenscores auf aggregierter Basis und nur dann, wenn mindestens fünf (5) Patienten in einem Land erfasst werden. Dies dient dem Schutz Ihrer Privatsphäre.

Kontakt

Wenn Sie Fragen oder Bedenken bezüglich der Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten haben oder eines Ihrer Rechte ausüben möchten — einschließlich des Widerspruchs gegen die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten, wie in dieser Erklärung beschrieben — kontaktieren Sie uns bitte. Unsere Kontaktdaten lauten:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard 12
2900 Hellerup
Dänemark
Tel: +45 70 22 22 44
E-Mail: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.com

Bitte beachten Sie, dass wir zum Schutz Ihrer Privatsphäre nur allgemeine Hinweise zur Nutzung des Systems und zur Ausübung Ihrer Rechte geben können. Wir haben keinen direkten Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten.

Welche personenbezogenen Daten werden erhoben und verarbeitet?

Über die Plattform werden folgende Daten erhoben or- und Nachname, geburstsjahr, Kontaktdaten (E-Mail-Adresse und/oder Telefonnummer, sofern von Ihnen oder Ihrem behandelnden Arzt angegeben), Antworten auf die HPES-Frag, Auswertung der Antworten, patienten-ID, klinik-ID, land der behandlung. 

Warum benötigen wir Ihre personenbezogenen Daten?

Wir verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten, um Ihr Konto zu erstellen und zu verwalten, Ihnen den Zugang zur Plattform zu ermöglichen, damit Sie den Fragebogen ausfüllen können, und damit Ihre Antworten entsprechend ausgewertet werden.

Im Einzelnen:

  • Vor- und Nachname: zur Erstellung Ihres Patientenprofils und zu Kommunikationszwecken.

  • Kontaktdaten (E-Mail und/oder Telefonnummer): um Ihnen Benachrichtigungen im Zusammenhang mit dem Fragebogen zu senden.

  • Antworten auf die Fragen des Fragebogens: zur Generierung von Scores, die Ihre Symptome durch Hypoparathyreoidismus und die Auswirkungen der Erkrankung auf Ihr tägliches Leben und Wohlbefinden widerspiegeln.

  • Bewertung Ihrer Antworten: um Ihrem behandelnden Arzt ein besseres Verständnis Ihres Zustands zu ermöglichen, dessen Verlauf zu überwachen und strukturierte Gespräche mit Ihnen über Ihre Erkrankung zu führen.

  • Patienten-ID und Klinik-ID: zur eindeutigen Identifizierung im System.

  • Land der Behandlung: zur Durchführung statistischer Analysen und zur Wahrung der Diskretion der Daten.

Wie werden die Daten erhoben und auf welcher Rechtsgrundlage verarbeiten wir sie?

Wir erheben Daten direkt von Ihnen, von Ihrem behandelnden Arzt sowie Informationen, die von der Plattform generiert werden (z. B. Patienten- und Klinik-IDs).

Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu den oben genannten Zwecken erfolgt auf folgenden Rechtsgrundlagen (siehe Art. 6 und 9 DSGVO):

  • Ihre Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a)

  • Ihre ausdrückliche Einwilligung (Art. 9 Abs. 2 lit. a)

Wer erhält Ihre personenbezogenen Daten?

Wir geben Ihre Daten an folgende Empfänger weiter:

  • Autorisierte medizinische Fachkräfte, die direkt an Ihrer Behandlung beteiligt sind, haben Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten.

  • Dienstleister, die Service, Support und Wartung erbringen, erhalten nur insoweit Zugriff auf Ihre Daten, wie dies für den Betrieb der Plattform unbedingt erforderlich ist.

Wir verlangen von allen Dritten, die personenbezogene Daten in unserem Auftrag verarbeiten (Auftragsverarbeiter), den Abschluss eines Auftragsverarbeitungsvertrags, einschließlich angemessener technischer und organisatorischer Sicherheitsmaßnahmen zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten gemäß den geltenden Datenschutzgesetzen. Zudem verlangen wir, dass sie Ihre personenbezogenen Daten nicht ohne unsere schriftliche Zustimmung an Dritte weitergeben, die Informationen sicher aufbewahren, sie nur für den von uns vorgegebenen Zeitraum speichern und sie nicht für andere als die angegebenen Zwecke verwenden.

Internationale Datenübermittlungen

Ihre personenbezogenen Daten können außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums (EWR) übermittelt werden. In solchen Fällen stellen wir sicher, dass angemessene Schutzmaßnahmen ergriffen werden. Das bedeutet, dass wir uns bei der Übermittlung personenbezogener Daten in Nicht-EWR-Länder entweder auf die Entscheidung der EU-Kommission stützen, dass das betreffende Land ein angemessenes Datenschutzniveau bietet, oder auf eine von der EU-Kommission erstellte Standardvertragsklausel (SCC). Wenn wir uns für Übermittlungen in Nicht-EWR-Länder auf SCCs stützen, führen wir Transferfolgenabschätzungen durch und setzen erforderlichenfalls ergänzende Maßnahmen wie Verschlüsselung und Pseudonymisierung ein, um die Einhaltung der EU-Datenschutzstandards zu gewährleisten. Weitere Informationen sowie eine Kopie unserer Standardvertragsklauseln erhalten Sie auf Anfrage (siehe Kontakt oben).

Automatisierte Verarbeitung

Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten nicht für automatisierte Entscheidungsfindung oder Profiling, das rechtliche oder vergleichbar erhebliche Auswirkungen auf Sie hat.

Wie lange speichern wir Ihre personenbezogenen Daten?

Ihre bei uns oder unseren Vertretern gespeicherten personenbezogenen Daten werden so lange aufbewahrt, wie Sie die Plattform nutzen. Nach vierzehn (14) aufeinanderfolgenden Monaten der Inaktivität, nach Widerruf Ihrer Einwilligung oder sobald sie nicht mehr zur Erfüllung unserer gesetzlichen und/oder regulatorischen Verpflichtungen erforderlich sind, werden die Daten gelöscht.

Ihre Rechte

Sie können jederzeit eine Kopie der über Sie gespeicherten Daten anfordern, die Sie gegebenenfalls an eine andere Partei übertragen können. Sie haben das Recht, unzutreffende oder unvollständige Daten zu berichtigen, der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu widersprechen oder die Löschung Ihrer Daten zu verlangen. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit widerrufen, entweder durch das Löschen Ihres Kontos über den Link am Ende jeder von der Plattform versendeten E-Mail oder durch eine Anfrage an Ihren behandelnden Arzt, Ihr Profil zu löschen.. Dies berührt nicht die Rechtmäßigkeit der Verarbeitung, die vor dem Widerruf erfolgte. Wenn Sie der Ansicht sind, dass Ihre Rechte nach der DSGVO verletzt wurden, haben Sie das Recht, bei der zuständigen Datenschutzbehörde Beschwerde einzulegen. Kontaktdaten der Behörden in den EWR-Ländern finden Sie hier – Link.

Um eines Ihrer in dieser Erklärung beschriebenen Rechte auszuüben, senden Sie bitte eine E-Mail an:
DataPrivacy@ascendispharma.com

Aktualisierungen dieser Datenschutzerklärung

Wir behalten uns das Recht vor, diese Datenschutzerklärung gelegentlich im Hinblick auf rechtliche, technische oder geschäftliche Entwicklungen zu aktualisieren. Bei Aktualisierungen informieren wir Sie in angemessener Weise entsprechend der Bedeutung der Änderungen.  Die jeweils geltende Fassung der Datenschutzerklärung ist jederzeit auf der Plattform verfügbar.