Datenschutzerklärung (Patient)

• 🇬🇧 Privacy Notice if you reside in the UK (Patient)

• 🇪🇸 Aviso de privacidad si resides en España (Patient)

• 🇩🇪 Datenschutzhinweis, wenn Sie in Deutschland wohnen (Patient)

• 🇦🇹 Datenschutzhinweis, wenn Sie in Österreich wohnen (Patient)

• 🇨🇭 Datenschutzhinweis, wenn Sie in der Schweiz wohnen (Patient)

• 🇨🇭 Avis de confidentialité si vous résidez en Suisse (Patient)

• 🇨🇭 Informativa sulla privacy se risiedi in Svizzera (Patient)

• 🇩🇰 Privatlivspolitik hvis du er bosiddende i Danmark (Patient)

• 🇮🇹 Informativa sulla privacy se risiedi in Italia (Patient)

PRIVACY NOTICE

This Privacy Notice explains how your personal data is processed when you use the Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) questionnaire digital platform (hereinafter the “Platform”) and what your rights are in relation to Ascendis Pharma collecting, processing, and retaining your personal data.

Data controller

References in this privacy policy to “Ascendis Pharma”, “We”, “Us” or “Our” mean Ascendis Pharma A/S (a company registered in Denmark). We control the ways your personal data is collected and the purposes for which your personal data is used. We are responsible for the protection of your privacy rights when processing your personal data.

Please note that even though Ascendis Pharma is a data controller, we will not access to your personal data, and we will only receive reports including symptom/well-being scores on an aggregate level and only where the aggregate is five (5) or more patients in a country. This ensures your privacy is protected.

Contact us 

If you have any questions or concerns about our use of your personal information or would like to exercise any of your rights — including object to the processing of your personal information in the way that we describe in this notice – please contact us. Our contact details can be found below:

Global
Ascendis Pharma A/S
Tuborg Boulevard 12
2900 Hellerup
Denmark
Tel: +45 70 22 22 44

Email: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.com

UK representative
Ascendis Pharma UK Limited
High Holborn, 81-87 High Holborn, London, WC1V 6DF, UK

Email: DataPrivacy@ascendispharma.com
https://ascendispharma.uk

Please note that, in order to protect your privacy, we can provide only general guidance on how to navigate the system and exercise your rights. We will not be able to access your personal data directly.

What personal data is collected and processed?

The data collected via the Platform includes your first and last name, year of birth, contact details (email address and/or phone number if provided by you or your treating physician), answers to the HPES questions, scoring of the answers, patient ID, clinic ID and the country of treatment.

Why do we need your personal data?

We process your personal data to create and administer your account, providing you with access to the Platform so that you can complete the questionnaire, and your responses can be appropriately scored.

In particular: 

• First and last name: to create your patient profile and for communication purposes.

• Contact details (email and/or phone number): to send you notifications related to the questionnaire.

• Language preference: to provide the app and related communications in the user’s selected language, ensuring usability and accessibility

• Answers to questionnaire questions: to generate scores that reflect your symptoms due to hypoparathyroidism and the impact of the condition on your daily functioning and well-being.

• Scoring of your answers: to help your treating physician better understand your condition, monitor its progression, and engage in structured discussions with you regarding your condition.

• Patient ID and clinic ID: to ensure unique identification within the system.

• Country of treatment: to enable statistical analysis and to ensure discretion of data.

What are our sources of data and legal basis for processing?

We collect data directly from you, from your treating physician, and information the Platform generates, such as patient and clinic IDs.

The processing of your Personal Data for the purposes stated above is based on the following legal bases (see Articles 6 and 9 of the UK GDPR):

• your consent (Article 6(1)(a) of the UK GDPR);

• your explicit consent (Article 9(2)(a) of the UK GDPR).

Who will receive your personal data?

We will share your data with the following categories of recipients: 

• Authorized healthcare professionals directly involved in your care will have access to your personal data.

• Vendors providing service, support and maintenance will have access to your data only to the extent strictly necessary for the operation of the Platform.

We require all third parties processing personal information on our behalf (data processors) to enter into a data processing agreement including having appropriate technical and organisational security measures in place to protect your personal information, in line with applicable UK data protection legislation. We further require that they do not share your personal information with any third parties without our written consent, that they keep the information secure, retain it only for the period we instruct, and that they do not use it for any other purposes than those specified.

International transfers

Your personal data may be transferred outside the United Kingdom. In such cases, we ensure appropriate safeguards are in place. This means that when transferring personal information to countries outside the United Kingdom, we will either rely on the UK Secretary of State's adequacy regulations confirming that the receiving country offers an adequate level of data protection, or base the transfer on an International Data Transfer Agreement ("IDTA") or the UK Addendum to the EU Standard Contractual Clauses, as approved by the Information Commissioner's Office. When relying on such transfer mechanisms for transfers to countries outside the United Kingdom, we conduct transfer risk assessments and implement supplementary measures, such as encryption and pseudonymisation, where required, to ensure compliance with UK data protection standards. Further details as well as a copy of the applicable transfer mechanism can be provided on request (see Contact Us section above).

Automated processing

We do not use your personal data for automated decision-making or profiling that produces legal or similarly significant effects concerning you.

For how long do we keep your personal data?

Your personal data held by us or our representatives will be retained for as long as you use the Platform and will be deleted after fourteen (14) consecutive months of inactivity, upon withdrawal of your consent, or when it is no longer necessary to meet our legal and/or regulatory obligations.

Your rights

You can at any time request a copy of the data we hold about you, which you can transfer to another party, if needed. You have the right to correct inaccurate or incomplete data about you, to object to our processing of your personal data or to request the deletion of your data. You can withdraw your consent at any time either by deleting your account via the link at the bottom of each email from the Platform, or by asking your treating physician to delete your profile. This does not affect processing that took place before withdrawal. If you believe that your rights under the UK GDPR have been violated, you have the right to lodge a complaint with the Information Commissioner's Office ("ICO"). The ICO can be contacted at https://ico.org.uk or by telephone on 0303 123 1113.

To exercise any of your rights as described in this notice please send an email to:
DataPrivacy@ascendispharma.com

Updates to this Privacy Notice

We reserve the right to update this Privacy Notice from time to time in response to changing legal, technical, or business developments. When we update our Privacy Notice, we will take appropriate measures to inform you, consistent with the significance of the changes. The applicable Privacy Notice will at all times be available on the Platform.

AVISO DE PRIVACIDAD

El presente Aviso de Privacidad explica cómo se tratan sus datos personales cuando utiliza la plataforma digital del cuestionario Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) (en adelante, la “Plataforma”) y cuáles son sus derechos en relación con la recopilación, el tratamiento y la conservación de sus datos personales por parte de Ascendis Pharma.

Responsable del tratamiento

Las referencias en el presente aviso de privacidad a "Ascendis Pharma”, “Nosotros”, “Nos” o “Nuestro/a” se refieren a Ascendis Pharma A/S (sociedad registrada en Dinamarca). Nosotros controlamos las formas en que se recopilan sus datos personales y los fines para los que se utilizan. Somos responsables de la protección de sus derechos de privacidad en el tratamiento de sus datos personales.

Tenga en cuenta que, si bien Ascendis Pharma es responsable del tratamiento, no tendremos acceso a sus datos personales y únicamente recibiremos informes que incluyan puntuaciones de síntomas/bienestar a nivel agregado y solo cuando el agregado comprenda cinco (5) o más pacientes en un país. Esto garantiza la protección de su privacidad.

Contacto

Si tiene alguna pregunta o inquietud sobre el uso que hacemos de su información personal o desea ejercer cualquiera de sus derechos —incluido el de oponerse al tratamiento de su información personal en la forma descrita en el presente aviso—, póngase en contacto con nosotros. Nuestros datos de contacto se indican a continuación:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard
122900 Hellerup

Dinamarca

Tel: +45 70 22 22 44

Email: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.com

Tenga en cuenta que, con el fin de proteger su privacidad, solo podemos proporcionarle orientación general sobre cómo navegar por el sistema y ejercer sus derechos. No podremos acceder directamente a sus datos personales.

¿Qué datos personales se recopilan y tratan?

Los datos recopilados a través de la Plataforma incluyen su nombre y apellidos, año de nacimiento, datos de contacto (dirección de correo electrónico y/o número de teléfono si usted o su médico tratante los proporcionan), respuestas a las preguntas del HPES, puntuación de las respuestas, ID del paciente, ID de la clínica y país de tratamiento.

¿Por qué necesitamos sus datos personales?

Tratamos sus datos personales para crear y administrar su cuenta, proporcionándole acceso a la Plataforma para que pueda completar el cuestionario y sus respuestas puedan ser debidamente puntuadas.

En particular:

• Nombre y apellidos: para crear su perfil de paciente y con fines de comunicación.

• Datos de contacto (correo electrónico y/o número de teléfono): para enviarle notificaciones relacionadas con el cuestionario.

• Preferencia de idioma: para proporcionar la aplicación y las comunicaciones relacionadas en el idioma seleccionado por el usuario, garantizando la usabilidad y accesibilidad.

• Respuestas a las preguntas del cuestionario: para generar puntuaciones que reflejen sus síntomas debidos al hipoparatiroidismo y el impacto de la enfermedad en su funcionamiento diario y bienestar.

• Puntuación de sus respuestas: para ayudar a su médico tratante a comprender mejor su enfermedad, supervisar su evolución y mantener conversaciones estructuradas con usted sobre su estado.

• Identificador de paciente e identificador de clínica: para garantizar una identificación única dentro del sistema.

• País de tratamiento: para permitir el análisis estadístico y garantizar la discreción de los datos.

¿Cuáles son nuestras fuentes de datos y la base jurídica del tratamiento?

Recopilamos datos directamente de usted, de su médico tratante y de la información que genera la Plataforma, como los identificadores de paciente y de clínica.

El tratamiento de sus Datos Personales para los fines indicados anteriormente se basa en las siguientes bases jurídicas (véanse los artículos 6 y 9 del RGPD):

• su consentimiento (artículo 6(1)(a));

• su consentimiento explícito (artículo 9(2)(a)).

¿Quién recibirá sus datos personales?

Compartiremos sus datos con las siguientes categorías de destinatarios:

• Los profesionales sanitarios autorizados directamente involucrados en su atención tendrán acceso a sus datos personales.

• Los proveedores que prestan servicios de soporte y mantenimiento tendrán acceso a sus datos únicamente en la medida estrictamente necesaria para el funcionamiento de la Plataforma.

Exigimos a todos los terceros que tratan información personal en nuestro nombre (encargados del tratamiento) que celebren un acuerdo de tratamiento de datos que incluya la implementación de medidas de seguridad técnicas y organizativas adecuadas para proteger su información personal, de conformidad con la legislación aplicable en materia de protección de datos. Asimismo, les exigimos que no compartan su información personal con terceros sin nuestro consentimiento por escrito, que mantengan la información segura, que la conserven únicamente durante el período que les indiquemos y que no la utilicen para fines distintos de los especificados.

Transferencias internacionales

Sus datos personales podrán ser transferidos fuera del Espacio Económico Europeo (EEE). En tales casos, garantizamos que se apliquen las salvaguardias adecuadas. Esto significa que, al transferir información personal a países fuera del EEE, nos basaremos en la decisión de la Comisión Europea de que el país receptor ofrece un nivel adecuado de protección de datos o fundamentaremos la transferencia en un acuerdo tipo elaborado por la Comisión Europea conocido como Cláusulas Contractuales Tipo (CCT). Cuando nos basemos en las CCT para transferencias a países fuera del EEE, realizamos evaluaciones de impacto de las transferencias e implementamos medidas complementarias, como el cifrado y la seudonimización, cuando sea necesario, para garantizar el cumplimiento de las normas europeas de protección de datos. Se pueden facilitar más detalles, así como una copia de nuestras Cláusulas Contractuales Tipo, previa solicitud (véase la sección Contacto anterior).

Tratamiento automatizado

No utilizamos sus datos personales para la toma de decisiones automatizadas ni para la elaboración de perfiles que produzcan efectos jurídicos o igualmente significativos sobre usted.

¿Durante cuánto tiempo conservamos sus datos personales?

Sus datos personales en nuestro poder o en el de nuestros representantes se conservarán mientras utilice la Plataforma y se eliminarán transcurridos catorce (14) meses consecutivos de inactividad, tras la retirada de su consentimiento o cuando ya no sean necesarios para cumplir con nuestras obligaciones legales y/o regulatorias.

Sus derechos

Puede solicitar en cualquier momento una copia de los datos que conservamos sobre usted, los cuales puede transferir a otra parte si lo necesita. Tiene derecho a rectificar datos inexactos o incompletos sobre usted, a oponerse al tratamiento de sus datos personales o a solicitar la supresión de sus datos. Puede retirar su consentimiento en cualquier momento, ya sea eliminando su cuenta a través del enlace situado al final de cada correo electrónico de la Plataforma o solicitando a su médico tratante que elimine su perfil. Esto no afecta al tratamiento realizado con anterioridad a la retirada. Si considera que se han vulnerado sus derechos en virtud del RGPD, tiene derecho a presentar una reclamación ante la autoridad de protección de datos competente. Los datos de contacto de las autoridades de los países del EEE están disponibles aquí – enlace.

Para ejercer cualquiera de sus derechos descritos en el presente aviso, envíe un correo electrónico a:

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Actualizaciones del presente Aviso de Privacidad

Nos reservamos el derecho de actualizar el presente Aviso de Privacidad periódicamente en respuesta a cambios legales, técnicos o empresariales. Cuando actualicemos nuestro Aviso de Privacidad, adoptaremos las medidas apropiadas para informarle, en consonancia con la importancia de los cambios. El Aviso de Privacidad vigente estará disponible en todo momento en la Plataforma.

DATENSCHUTZERKLÄRUNG

Diese Datenschutzerklärung beschreibt, wie Ihre personenbezogenen Daten verarbeitet werden, wenn Sie die digitale Plattform des Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) Fragebogens (nachfolgend die “Plattform”) nutzen und welche Rechte Ihnen im Zusammenhang mit der Erhebung, Verarbeitung und Speicherung Ihrer personenbezogenen Daten durch Ascendis Pharma zustehen.

Verantwortlicher für die Datenverarbeitung

In dieser Datenschutzerklärung beziehen sich die Begriffe “Ascendis Pharma”, “wir”, “uns” oder “unser” auf Ascendis Pharma A/S (ein in Dänemark registriertes Unternehmen). Wir bestimmen, wie Ihre personenbezogenen Daten erhoben werden und zu welchen Zwecken sie verwendet werden. Wir sind dafür verantwortlich, dass Ihre Datenschutzrechte bei der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten gewahrt bleiben.

Bitte beachten Sie, dass Ascendis Pharma zwar Verantwortlicher ist, jedoch keinen Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten erhält. Wir erhalten lediglich Berichte mit Symptom-/Wohlbefindenscores auf aggregierter Basis und nur dann, wenn mindestens fünf (5) Patienten in einem Land erfasst werden. Dies dient dem Schutz Ihrer Privatsphäre.

Kontakt

Wenn Sie Fragen oder Bedenken bezüglich der Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten haben oder eines Ihrer Rechte ausüben möchten — einschließlich des Widerspruchs gegen die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten, wie in dieser Erklärung beschrieben — kontaktieren Sie uns bitte. Unsere Kontaktdaten lauten:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard 12

2900 Hellerup

Dänemark

Tel: +45 70 22 22 44

E-Mail: DataPrivacy@ascendispharma.com

www.ascendispharma.com

Bitte beachten Sie, dass wir zum Schutz Ihrer Privatsphäre nur allgemeine Hinweise zur Nutzung des Systems und zur Ausübung Ihrer Rechte geben können. Wir haben keinen direkten Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten.

Welche personenbezogenen Daten werden erhoben und verarbeitet?

Über die Plattform werden folgende Daten erhoben or- und Nachname, geburstsjahr, Kontaktdaten (E-Mail-Adresse und/oder Telefonnummer, sofern von Ihnen oder Ihrem behandelnden Arzt angegeben), Antworten auf die HPES-Frag, Auswertung der Antworten, patienten-ID, klinik-ID, land der behandlung.

Warum benötigen wir Ihre personenbezogenen Daten?

Wir verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten, um Ihr Konto zu erstellen und zu verwalten, Ihnen den Zugang zur Plattform zu ermöglichen, damit Sie den Fragebogen ausfüllen können, und damit Ihre Antworten entsprechend ausgewertet werden.

Im Einzelnen:

• Vor- und Nachname: zur Erstellung Ihres Patientenprofils und zu Kommunikationszwecken.

• Kontaktdaten (E-Mail und/oder Telefonnummer): um Ihnen Benachrichtigungen im Zusammenhang mit dem Fragebogen zu senden.

• Antworten auf die Fragen des Fragebogens: zur Generierung von Scores, die Ihre Symptome durch Hypoparathyreoidismus und die Auswirkungen der Erkrankung auf Ihr tägliches Leben und Wohlbefinden widerspiegeln.

• Sprachpräferenz: um die App und die damit verbundene Kommunikation in der vom Nutzer gewählten Sprache bereitzustellen und so die Benutzerfreundlichkeit und Zugänglichkeit sicherzustellen

• Bewertung Ihrer Antworten: um Ihrem behandelnden Arzt ein besseres Verständnis Ihres Zustands zu ermöglichen, dessen Verlauf zu überwachen und strukturierte Gespräche mit Ihnen über Ihre Erkrankung zu führen.

• Patienten-ID und Klinik-ID: zur eindeutigen Identifizierung im System.

• Land der Behandlung: zur Durchführung statistischer Analysen und zur Wahrung der Diskretion der Daten.

Wie werden die Daten erhoben und auf welcher Rechtsgrundlage verarbeiten wir sie?

Wir erheben Daten direkt von Ihnen, von Ihrem behandelnden Arzt sowie Informationen, die von der Plattform generiert werden (z. B. Patienten- und Klinik-IDs).

Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu den oben genannten Zwecken erfolgt auf folgenden Rechtsgrundlagen (siehe Art. 6 und 9 DSGVO):

• Ihre Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a)

• Ihre ausdrückliche Einwilligung (Art. 9 Abs. 2 lit. a)

Wer erhält Ihre personenbezogenen Daten?

Wir geben Ihre Daten an folgende Empfänger weiter:

• Autorisierte medizinische Fachkräfte, die direkt an Ihrer Behandlung beteiligt sind, haben Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten.

• Dienstleister, die Service, Support und Wartung erbringen, erhalten nur insoweit Zugriff auf Ihre Daten, wie dies für den Betrieb der Plattform unbedingt erforderlich ist.

Wir verlangen von allen Dritten, die personenbezogene Daten in unserem Auftrag verarbeiten (Auftragsverarbeiter), den Abschluss eines Auftragsverarbeitungsvertrags, einschließlich angemessener technischer und organisatorischer Sicherheitsmaßnahmen zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten gemäß den geltenden Datenschutzgesetzen. Zudem verlangen wir, dass sie Ihre personenbezogenen Daten nicht ohne unsere schriftliche Zustimmung an Dritte weitergeben, die Informationen sicher aufbewahren, sie nur für den von uns vorgegebenen Zeitraum speichern und sie nicht für andere als die angegebenen Zwecke verwenden.

Internationale Datenübermittlungen

Ihre personenbezogenen Daten können außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums (EWR) übermittelt werden. In solchen Fällen stellen wir sicher, dass angemessene Schutzmaßnahmen ergriffen werden. Das bedeutet, dass wir uns bei der Übermittlung personenbezogener Daten in Nicht-EWR-Länder entweder auf die Entscheidung der EU-Kommission stützen, dass das betreffende Land ein angemessenes Datenschutzniveau bietet, oder auf eine von der EU-Kommission erstellte Standardvertragsklausel (SCC). Wenn wir uns für Übermittlungen in Nicht-EWR-Länder auf SCCs stützen, führen wir Transferfolgenabschätzungen durch und setzen erforderlichenfalls ergänzende Maßnahmen wie Verschlüsselung und Pseudonymisierung ein, um die Einhaltung der EU-Datenschutzstandards zu gewährleisten. Weitere Informationen sowie eine Kopie unserer Standardvertragsklauseln erhalten Sie auf Anfrage (siehe Kontakt oben).

Automatisierte Verarbeitung

Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten nicht für automatisierte Entscheidungsfindung oder Profiling, das rechtliche oder vergleichbar erhebliche Auswirkungen auf Sie hat.

Wie lange speichern wir Ihre personenbezogenen Daten?

Ihre bei uns oder unseren Vertretern gespeicherten personenbezogenen Daten werden so lange aufbewahrt, wie Sie die Plattform nutzen. Nach vierzehn (14) aufeinanderfolgenden Monaten der Inaktivität, nach Widerruf Ihrer Einwilligung oder sobald sie nicht mehr zur Erfüllung unserer gesetzlichen und/oder regulatorischen Verpflichtungen erforderlich sind, werden die Daten gelöscht.

Ihre Rechte

Sie können jederzeit eine Kopie der über Sie gespeicherten Daten anfordern, die Sie gegebenenfalls an eine andere Partei übertragen können. Sie haben das Recht, unzutreffende oder unvollständige Daten zu berichtigen, der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu widersprechen oder die Löschung Ihrer Daten zu verlangen. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit widerrufen, entweder durch das Löschen Ihres Kontos über den Link am Ende jeder von der Plattform versendeten E-Mail oder durch eine Anfrage an Ihren behandelnden Arzt, Ihr Profil zu löschen… Dies berührt nicht die Rechtmäßigkeit der Verarbeitung, die vor dem Widerruf erfolgte. Wenn Sie der Ansicht sind, dass Ihre Rechte nach der DSGVO verletzt wurden, haben Sie das Recht, bei der zuständigen Datenschutzbehörde Beschwerde einzulegen. Kontaktdaten der Behörden in den EWR-Ländern finden Sie hier – Link.

Um eines Ihrer in dieser Erklärung beschriebenen Rechte auszuüben, senden Sie bitte eine E-Mail an:

DataPrivacy@ascendispharma.com

Aktualisierungen dieser Datenschutzerklärung

Wir behalten uns das Recht vor, diese Datenschutzerklärung gelegentlich im Hinblick auf rechtliche, technische oder geschäftliche Entwicklungen zu aktualisieren. Bei Aktualisierungen informieren wir Sie in angemessener Weise entsprechend der Bedeutung der Änderungen. Die jeweils geltende Fassung der Datenschutzerklärung ist jederzeit auf der Plattform verfügbar.

DATENSCHUTZERKLÄRUNG

Diese Datenschutzerklärung erläutert, wie Ihre personenbezogenen Daten verarbeitet werden, wenn Sie die digitale Plattform des Fragebogens „Hypoparathyroidism Patient Experience Scale" („HPES”) (im Folgenden die „Plattform") nutzen, und welche Rechte Ihnen im Zusammenhang mit der Erhebung, Verarbeitung und Aufbewahrung Ihrer personenbezogenen Daten durch Ascendis Pharma zustehen.

Verantwortlicher

Verweise in dieser Datenschutzerklärung auf „Ascendis Pharma”, „Wir", „Uns" oder „Unser" beziehen sich auf Ascendis Pharma A/S (ein in Dänemark eingetragenes Unternehmen). Wir bestimmen die Art und Weise, wie Ihre personenbezogenen Daten erhoben werden, sowie die Zwecke, für die Ihre personenbezogenen Daten verwendet werden. Wir sind für den Schutz Ihrer Datenschutzrechte bei der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten verantwortlich.

Bitte beachten Sie, dass Ascendis Pharma zwar Verantwortlicher ist, wir jedoch keinen Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten haben und lediglich Berichte mit Symptom-/Wohlbefindenswerten auf aggregierter Ebene erhalten, und zwar nur dann, wenn das Aggregat fünf (5) oder mehr Patientinnen und Patienten in einem Land umfasst. Damit wird Ihr Datenschutz gewährleistet.

Kontaktieren Sie uns

Wenn Sie Fragen oder Bedenken hinsichtlich der Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten haben oder eines Ihrer Rechte ausüben möchten – einschließlich des Widerspruchs gegen die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten in der in dieser Erklärung beschriebenen Weise – kontaktieren Sie uns bitte. Unsere Kontaktdaten finden Sie nachstehend:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard
122900 Hellerup

Dänemark

Tel: +45 70 22 22 44

E-Mail: DataPrivacy@ascendispharma.com

Bitte beachten Sie, dass wir zum Schutz Ihrer Privatsphäre nur allgemeine Hinweise zur Navigation im System und zur Ausübung Ihrer Rechte geben können. Wir werden keinen direkten Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten haben.

Welche personenbezogenen Daten werden erhoben und verarbeitet?

Die über die Plattform erhobenen Daten umfassen Ihren Vor- und Nachnamen, Ihr Geburtsjahr, Ihre Kontaktdaten (E-Mail-Adresse und/oder Telefonnummer, sofern von Ihnen oder Ihrer behandelnden Ärztin bzw. Ihrem behandelnden Arzt angegeben), Ihre Antworten auf die HPES-Fragen, die Bewertung der Antworten, die Patienten-ID, die Klinik-ID sowie das Behandlungsland.

Warum benötigen wir Ihre personenbezogenen Daten?

Wir verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten, um Ihr Konto zu erstellen und zu verwalten, Ihnen Zugang zur Plattform zu gewähren, damit Sie den Fragebogen ausfüllen können, und um Ihre Antworten entsprechend auszuwerten.

Im Einzelnen:

• Vor- und Nachname: zur Erstellung Ihres Patientenprofils und für Kommunikationszwecke.

• Kontaktdaten (E-Mail und/oder Telefonnummer): um Ihnen Benachrichtigungen im Zusammenhang mit dem Fragebogen zu senden.

• Sprachpräferenz: um die App und die damit verbundenen Mitteilungen in der von der Nutzerin bzw. dem Nutzer gewählten Sprache bereitzustellen und so die Benutzerfreundlichkeit und Zugänglichkeit sicherzustellen.

• Antworten auf die Fragen des Fragebogens: um Bewertungen zu erstellen, die Ihre Symptome aufgrund von Hypoparathyreoidismus und die Auswirkungen der Erkrankung auf Ihre tägliche Funktionsfähigkeit und Ihr Wohlbefinden widerspiegeln.

• Bewertung Ihrer Antworten: um Ihrer behandelnden Ärztin bzw. Ihrem behandelnden Arzt zu helfen, Ihren Zustand besser zu verstehen, dessen Verlauf zu beobachten und strukturierte Gespräche mit Ihnen über Ihre Erkrankung zu führen.

• Patienten-ID und Klinik-ID: zur Sicherstellung einer eindeutigen Identifikation innerhalb des Systems.

• Behandlungsland: zur Ermöglichung statistischer Auswertungen und zur Gewährleistung der Vertraulichkeit der Daten.

Was sind unsere Datenquellen und die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung?

Wir erheben Daten direkt von Ihnen, von Ihrer behandelnden Ärztin bzw. Ihrem behandelnden Arzt sowie Informationen, die die Plattform generiert, wie etwa Patienten- und Klinik-IDs.

Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten für die oben genannten Zwecke beruht auf folgenden Rechtsgrundlagen (siehe Artikel 6 und 9 der DSGVO):

• Ihre Einwilligung (Artikel 6 Abs. 1 lit. a);

• Ihre ausdrückliche Einwilligung (Artikel 9 Abs. 2 lit. a).

Wer erhält Ihre personenbezogenen Daten?

Wir geben Ihre Daten an folgende Kategorien von Empfängern weiter:

• Autorisierte Angehörige der Gesundheitsberufe, die unmittelbar an Ihrer Behandlung beteiligt sind, haben Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten.

• Dienstleister, die Service, Support und Wartung erbringen, haben nur insoweit Zugang zu Ihren Daten, als dies für den Betrieb der Plattform unbedingt erforderlich ist.

Wir verpflichten alle Dritten, die personenbezogene Daten in unserem Auftrag verarbeiten (Auftragsverarbeiter), zum Abschluss einer Auftragsverarbeitungsvereinbarung, die geeignete technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten im Einklang mit den geltenden Datenschutzvorschriften vorsieht. Darüber hinaus verlangen wir, dass sie Ihre personenbezogenen Daten nicht ohne unsere schriftliche Zustimmung an Dritte weitergeben, die Daten sicher aufbewahren, sie nur für den von uns angewiesenen Zeitraum speichern und sie nicht für andere als die festgelegten Zwecke verwenden.

Internationale Datenübermittlungen

Ihre personenbezogenen Daten können außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums (EWR) übermittelt werden. In solchen Fällen stellen wir sicher, dass geeignete Schutzmaßnahmen getroffen werden. Das bedeutet, dass wir bei der Übermittlung personenbezogener Daten in Nicht-EWR-Länder entweder auf einen Angemessenheitsbeschluss der EU-Kommission vertrauen, wonach das Empfängerland ein angemessenes Datenschutzniveau bietet, oder die Übermittlung auf eine von der EU-Kommission erstellte Standardvereinbarung stützen, die als Standardvertragsklauseln (SVK) bekannt ist. Wenn wir uns bei Übermittlungen in Nicht-EWR-Länder auf SVK stützen, führen wir Transferfolgenabschätzungen durch und setzen ergänzende Maßnahmen wie Verschlüsselung und Pseudonymisierung um, soweit dies erforderlich ist, um die Einhaltung der EU-Datenschutzstandards sicherzustellen. Weitere Einzelheiten sowie eine Kopie unserer Standardvertragsklauseln können auf Anfrage bereitgestellt werden (siehe Abschnitt „Kontaktieren Sie uns" oben).

Automatisierte Verarbeitung

Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten nicht für automatisierte Entscheidungsfindung oder Profiling, das rechtliche oder ähnlich erhebliche Auswirkungen auf Sie hat.

Wie lange bewahren wir Ihre personenbezogenen Daten auf?

Ihre von uns oder unseren Vertretern gespeicherten personenbezogenen Daten werden so lange aufbewahrt, wie Sie die Plattform nutzen, und werden nach vierzehn (14) aufeinanderfolgenden Monaten der Inaktivität, bei Widerruf Ihrer Einwilligung oder wenn sie zur Erfüllung unserer gesetzlichen und/oder regulatorischen Verpflichtungen nicht mehr erforderlich sind, gelöscht.

Ihre Rechte

Sie können jederzeit eine Kopie der von uns über Sie gespeicherten Daten anfordern, die Sie bei Bedarf an eine andere Stelle übermitteln können. Sie haben das Recht, unrichtige oder unvollständige Daten über Sie berichtigen zu lassen, der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu widersprechen oder die Löschung Ihrer Daten zu verlangen. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit widerrufen, indem Sie Ihr Konto über den Link am Ende jeder E-Mail der Plattform löschen oder Ihre behandelnde Ärztin bzw. Ihren behandelnden Arzt bitten, Ihr Profil zu löschen. Dies berührt nicht die Verarbeitung, die vor dem Widerruf stattgefunden hat. Wenn Sie der Ansicht sind, dass Ihre Rechte nach der DSGVO verletzt wurden, haben Sie das Recht, eine Beschwerde bei der zuständigen Datenschutzbehörde einzureichen. Kontaktdaten der Behörden in den EWR-Ländern finden Sie hier – Link.

Um eines Ihrer in dieser Erklärung beschriebenen Rechte auszuüben, senden Sie bitte eine E-Mail an:

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Aktualisierungen dieser Datenschutzerklärung

Wir behalten uns das Recht vor, diese Datenschutzerklärung von Zeit zu Zeit als Reaktion auf sich ändernde rechtliche, technische oder geschäftliche Entwicklungen zu aktualisieren. Wenn wir unsere Datenschutzerklärung aktualisieren, werden wir geeignete Maßnahmen ergreifen, um Sie entsprechend der Bedeutung der Änderungen zu informieren. Die jeweils gültige Datenschutzerklärung ist jederzeit auf der Plattform verfügbar.

DATENSCHUTZERKLÄRUNG

Diese Datenschutzerklärung erläutert, wie Ihre personenbezogenen Daten verarbeitet werden, wenn Sie die digitale Plattform des Fragebogens «Hypoparathyroidism Patient Experience Scale» (“HPES”) (nachfolgend die «Plattform») nutzen, und welche Rechte Sie in Bezug auf die Erhebung, Verarbeitung und Aufbewahrung Ihrer personenbezogenen Daten durch Ascendis Pharma haben.

Verantwortlicher

Verweise in dieser Datenschutzerklärung auf «Ascendis Pharma”, «Wir», «Uns» oder «Unser» beziehen sich auf Ascendis Pharma A/S (eine in Dänemark eingetragene Gesellschaft). Wir bestimmen die Art und Weise, wie Ihre personenbezogenen Daten erhoben werden, und die Zwecke, für die Ihre personenbezogenen Daten verwendet werden. Wir sind für den Schutz Ihrer Datenschutzrechte bei der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten verantwortlich.

Bitte beachten Sie, dass Ascendis Pharma zwar Verantwortlicher ist, jedoch keinen Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten hat und lediglich Berichte mit Symptom-/Wohlbefindens-Scores auf aggregierter Ebene erhält, und zwar nur, wenn das Aggregat fünf (5) oder mehr Patienten in einem Land umfasst. Dies gewährleistet den Schutz Ihrer Privatsphäre.

Kontakt

Wenn Sie Fragen oder Bedenken bezüglich der Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten haben oder eines Ihrer Rechte ausüben möchten – einschliesslich des Widerspruchs gegen die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten in der in dieser Erklärung beschriebenen Weise –, kontaktieren Sie uns bitte. Unsere Kontaktdaten finden Sie nachstehend:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard 12
2900 Hellerup
Denmark
Tel: +45 70 22 22 44

Email: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.com

Bitte beachten Sie, dass wir zum Schutz Ihrer Privatsphäre nur allgemeine Hinweise zur Navigation im System und zur Ausübung Ihrer Rechte geben können. Wir haben keinen direkten Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten.

Welche personenbezogenen Daten werden erhoben und verarbeitet?

Die über die Plattform erhobenen Daten umfassen Ihren Vor- und Nachnamen, Ihr Geburtsjahr, Ihre Kontaktdaten (E-Mail-Adresse und/oder Telefonnummer, sofern von Ihnen oder Ihrem behandelnden Arzt angegeben), Ihre Antworten auf die HPES-Fragen, die Bewertung der Antworten, die Patienten-ID, die Klinik-ID sowie das Behandlungsland.

Warum benötigen wir Ihre personenbezogenen Daten?

Wir verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten, um Ihr Konto zu erstellen und zu verwalten, Ihnen Zugang zur Plattform zu gewähren, damit Sie den Fragebogen ausfüllen können, und um Ihre Antworten entsprechend auszuwerten.

Im Einzelnen:

• Vor- und Nachname: zur Erstellung Ihres Patientenprofils und für Kommunikationszwecke.

• Kontaktdaten (E-Mail und/oder Telefonnummer): um Ihnen Benachrichtigungen im Zusammenhang mit dem Fragebogen zu senden.

• Sprachpräferenz: um die App und die damit verbundene Kommunikation in der vom Benutzer gewählten Sprache bereitzustellen und so die Benutzerfreundlichkeit und Zugänglichkeit sicherzustellen.

• Antworten auf die Fragen des Fragebogens: zur Erstellung von Scores, die Ihre Symptome aufgrund von Hypoparathyreoidismus und die Auswirkungen der Erkrankung auf Ihre tägliche Funktionsfähigkeit und Ihr Wohlbefinden widerspiegeln.

• Bewertung Ihrer Antworten: um Ihrem behandelnden Arzt zu helfen, Ihren Zustand besser zu verstehen, dessen Verlauf zu überwachen und strukturierte Gespräche mit Ihnen über Ihre Erkrankung zu führen.

• Patienten-ID und Klinik-ID: zur Sicherstellung einer eindeutigen Identifikation innerhalb des Systems.

• Behandlungsland: zur Ermöglichung statistischer Analysen und zur Gewährleistung der Diskretion der Daten.

Welches sind unsere Datenquellen und die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung?

Wir erheben Daten direkt von Ihnen, von Ihrem behandelnden Arzt sowie Informationen, die die Plattform generiert, wie z. B. Patienten- und Klinik-IDs.

Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten für die oben genannten Zwecke erfolgt in Übereinstimmung mit dem Schweizerischen Bundesgesetz über den Datenschutz auf der Grundlage von:

• Ihrer Einwilligung

• Ihrer ausdrücklichen Einwilligung, soweit besonders schützenswerte Personendaten (wie Gesundheitsdaten) verarbeitet werden.

Die Erteilung Ihrer Einwilligung ist freiwillig. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen.

Wer erhält Ihre personenbezogenen Daten?

Wir geben Ihre Daten an folgende Kategorien von Empfängern weiter:

• Autorisierte medizinische Fachpersonen, die unmittelbar an Ihrer Behandlung beteiligt sind, haben Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten.

• Dienstleister, die Service, Support und Wartung erbringen, haben nur insoweit Zugang zu Ihren Daten, als dies für den Betrieb der Plattform zwingend erforderlich ist.

Wir verlangen von allen Dritten, die personenbezogene Daten in unserem Auftrag verarbeiten (Auftragsverarbeiter), den Abschluss einer Auftragsverarbeitungsvereinbarung, einschliesslich angemessener technischer und organisatorischer Sicherheitsmassnahmen zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten im Einklang mit den geltenden Datenschutzvorschriften. Wir verlangen ferner, dass sie Ihre personenbezogenen Daten nicht ohne unsere schriftliche Zustimmung an Dritte weitergeben, die Daten sicher aufbewahren, sie nur für den von uns angewiesenen Zeitraum speichern und sie nicht für andere als die festgelegten Zwecke verwenden.

Internationale Datenübermittlungen

Je nach Art der Verarbeitung können Ihre personenbezogenen Daten in Länder ausserhalb der Schweiz übermittelt und dort verarbeitet werden, darunter Dänemark, Österreich, Belgien, Luxemburg, Irland, Deutschland und die Vereinigten Staaten. Die Datenschutzgesetze in diesen Ländern können von denen in Ihrem Heimatland abweichen und möglicherweise kein gleichwertiges Schutzniveau bieten. In solchen Fällen stellen wir sicher, dass angemessene Schutzmassnahmen getroffen werden. Diese Schutzmassnahmen können vertragliche Datenschutzklauseln und zusätzliche technische und organisatorische Massnahmen wie Verschlüsselung oder Pseudonymisierung zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten umfassen. Weitere Informationen zu den angewandten Schutzmassnahmen können auf Anfrage eingeholt werden (siehe Abschnitt «Kontakt» oben).

Automatisierte Verarbeitung

Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten nicht für automatisierte Entscheidungsfindung oder Profiling, das rechtliche oder ähnlich erhebliche Auswirkungen auf Sie hat.

Wie lange bewahren wir Ihre personenbezogenen Daten auf?

Ihre von uns oder unseren Beauftragten gespeicherten personenbezogenen Daten werden so lange aufbewahrt, wie Sie die Plattform nutzen, und werden nach vierzehn (14) aufeinanderfolgenden Monaten der Inaktivität, bei Widerruf Ihrer Einwilligung oder wenn sie zur Erfüllung unserer gesetzlichen und/oder regulatorischen Pflichten nicht mehr erforderlich sind, gelöscht.

Ihre Rechte

Sie können jederzeit

Auskunft darüber verlangen, ob und wie wir Ihre personenbezogenen Daten verarbeiten, und die Berichtigung unrichtiger oder unvollständiger Daten verlangen. Soweit gesetzlich zulässig, können Sie auch die Löschung Ihrer personenbezogenen Daten verlangen oder der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten widersprechen. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen, indem Sie entweder Ihr Konto über den am Ende jeder E-Mail der Plattform bereitgestellten Link löschen oder Ihren behandelnden Arzt bitten, Ihr Profil zu löschen. Der Widerruf der Einwilligung berührt nicht die Rechtmässigkeit der vor dem Widerruf erfolgten Verarbeitung.

Wenn Sie der Ansicht sind, dass Ihre Rechte nach dem Schweizerischen Bundesgesetz über den Datenschutz verletzt wurden, haben Sie das Recht, eine Beschwerde beim Eidgenössischen Datenschutz- und Öffentlichkeitsbeauftragten (EDÖB) einzureichen.

Um eines Ihrer in dieser Erklärung beschriebenen Rechte auszuüben, senden Sie bitte eine E-Mail an:

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Aktualisierungen dieser Datenschutzerklärung

Wir behalten uns das Recht vor, diese Datenschutzerklärung von Zeit zu Zeit als Reaktion auf sich ändernde rechtliche, technische oder geschäftliche Entwicklungen zu aktualisieren. Wenn wir unsere Datenschutzerklärung aktualisieren, werden wir geeignete Massnahmen ergreifen, um Sie entsprechend der Bedeutung der Änderungen zu informieren. Die jeweils gültige Datenschutzerklärung ist jederzeit auf der Plattform verfügbar.

AVIS DE CONFIDENTIALITÉ

Le présent Avis de confidentialité explique comment vos données personnelles sont traitées lorsque vous utilisez la plateforme numérique du questionnaire Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (« HPES ») (ci-après la « Plateforme ») et quels sont vos droits en ce qui concerne la collecte, le traitement et la conservation de vos données personnelles par Ascendis Pharma.

Responsable du traitement

Dans le présent avis de confidentialité, les termes « Ascendis Pharma », « Nous », « Notre » ou « Nos » désignent Ascendis Pharma A/S (une société enregistrée au Danemark). Nous déterminons les modalités de collecte de vos données personnelles et les finalités pour lesquelles vos données personnelles sont utilisées. Nous sommes responsables de la protection de vos droits en matière de vie privée lors du traitement de vos données personnelles.

Veuillez noter que, bien qu’Ascendis Pharma soit responsable du traitement, nous n’aurons pas accès à vos données personnelles et ne recevrons que des rapports comprenant des scores de symptômes/bien-être à un niveau agrégé, et uniquement lorsque l’agrégat porte sur cinq (5) patients ou plus dans un pays. Cela garantit la protection de votre vie privée.

Nous contacter

Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant l’utilisation de vos données personnelles ou si vous souhaitez exercer l’un de vos droits — y compris vous opposer au traitement de vos données personnelles tel que décrit dans le présent avis — veuillez nous contacter. Nos coordonnées figurent ci-dessous :

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard
122900 HellerupDanemark

Tél: +45 70 22 22 44

E-mail : DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.com

Veuillez noter que, afin de protéger votre vie privée, nous ne pouvons fournir que des indications générales sur la manière de naviguer dans le système et d’exercer vos droits. Nous ne serons pas en mesure d’accéder directement à vos données personnelles.

Quelles données personnelles sont collectées et traitées ?

Les données collectées via la Plateforme comprennent vos nom et prénom, votre année de naissance, vos coordonnées (adresse e-mail et/ou numéro de téléphone si vous ou votre médecin traitant les avez fournis), vos réponses aux questions du HPES, la notation des réponses, l’identifiant patient, l’identifiant clinique et le pays de traitement.

Pourquoi avons-nous besoin de vos données personnelles ?

Nous traitons vos données personnelles afin de créer et d’administrer votre compte, de vous fournir l’accès à la Plateforme pour que vous puissiez remplir le questionnaire et que vos réponses puissent être dûment notées.

En particulier :

• Nom et prénom : pour créer votre profil patient et à des fins de communication.

• Coordonnées (e-mail et/ou numéro de téléphone) : pour vous envoyer des notifications relatives au questionnaire.

• Préférence linguistique : pour fournir l’application et les communications associées dans la langue sélectionnée par l’utilisateur, garantissant ainsi la convivialité et l’accessibilité.

• Réponses aux questions du questionnaire : pour générer des scores reflétant vos symptômes liés à l’hypoparathyroïdie et l’impact de cette affection sur votre fonctionnement quotidien et votre bien-être.

• Notation de vos réponses : pour aider votre médecin traitant à mieux comprendre votre état de santé, à suivre son évolution et à engager avec vous des discussions structurées concernant votre affection.

• Identifiant patient et identifiant clinique : pour assurer une identification unique au sein du système.

• Pays de traitement : pour permettre l’analyse statistique et garantir la discrétion des données.

Quelles sont nos sources de données et la base juridique du traitement ?

Nous collectons des données directement auprès de vous, auprès de votre médecin traitant, ainsi que des informations générées par la Plateforme, telles que les identifiants patient et clinique.

Le traitement de vos données personnelles aux fins mentionnées ci-dessus est effectué conformément à la Loi fédérale suisse sur la protection des données, sur la base de :

• votre consentement

• votre consentement explicite lorsque des données personnelles sensibles (telles que des données de santé) sont traitées.

Votre consentement est donné de manière volontaire. Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment avec effet pour l’avenir.

Qui recevra vos données personnelles ?

Nous partagerons vos données avec les catégories de destinataires suivantes :

• Les professionnels de santé autorisés directement impliqués dans votre prise en charge auront accès à vos données personnelles.

• Les prestataires fournissant des services, un support et une maintenance auront accès à vos données uniquement dans la mesure strictement nécessaire au fonctionnement de la Plateforme.

Nous exigeons de tous les tiers traitant des données personnelles pour notre compte (sous-traitants) qu’ils concluent un contrat de traitement des données prévoyant des mesures de sécurité techniques et organisationnelles appropriées pour protéger vos données personnelles, conformément à la législation applicable en matière de protection des données. Nous exigeons en outre qu’ils ne partagent pas vos données personnelles avec des tiers sans notre consentement écrit, qu’ils assurent la sécurité des informations, qu’ils ne les conservent que pendant la durée que nous leur indiquons et qu’ils ne les utilisent à aucune autre fin que celles spécifiées.

Transferts internationaux

Selon le type de traitement concerné, vos données personnelles peuvent être transférées et traitées dans des pays situés en dehors de la Suisse, notamment le Danemark, l’Autriche, la Belgique, le Luxembourg, l’Irlande, l’Allemagne et les États-Unis. Les lois sur la protection des données de ces pays peuvent différer de celles de votre pays de résidence et ne pas offrir un niveau de protection équivalent. Dans de tels cas, nous veillons à ce que des garanties appropriées soient mises en place. Ces garanties peuvent inclure des clauses contractuelles de protection des données ainsi que des mesures techniques et organisationnelles supplémentaires, telles que le chiffrement ou la pseudonymisation, afin de protéger vos données personnelles. De plus amples informations sur les garanties appliquées peuvent être obtenues sur demande (voir la section Nous contacter ci-dessus).

Traitement automatisé

Nous n’utilisons pas vos données personnelles à des fins de prise de décision automatisée ou de profilage produisant des effets juridiques ou des effets significatifs similaires vous concernant.

Pendant combien de temps conservons-nous vos données personnelles ?

Vos données personnelles détenues par nous ou nos représentants seront conservées aussi longtemps que vous utiliserez la Plateforme et seront supprimées après quatorze (14) mois consécutifs d’inactivité, en cas de retrait de votre consentement, ou lorsqu’elles ne seront plus nécessaires pour satisfaire à nos obligations légales et/ou réglementaires.

Vos droits

Vous pouvez à tout moment demander

des informations sur le fait de savoir si et comment nous traitons vos données personnelles, et demander la rectification de données inexactes ou incomplètes. Lorsque la loi le permet, vous pouvez également demander la suppression de vos données personnelles ou vous opposer au traitement de vos données personnelles. Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment avec effet pour l’avenir, soit en supprimant votre compte via le lien fourni au bas de chaque e-mail envoyé par la Plateforme, soit en demandant à votre médecin traitant de supprimer votre profil. Le retrait du consentement n’affecte pas le traitement effectué avant ledit retrait.

Si vous estimez que vos droits au titre de la Loi fédérale suisse sur la protection des données ont été violés, vous avez le droit de déposer une plainte auprès du Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence (PFPDT).

Pour exercer l’un de vos droits tels que décrits dans le présent avis, veuillez envoyer un e-mail à :

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Mises à jour du présent Avis de confidentialité

Nous nous réservons le droit de mettre à jour le présent Avis de confidentialité de temps à autre en réponse à l’évolution des exigences légales, techniques ou commerciales. Lorsque nous mettons à jour notre Avis de confidentialité, nous prenons les mesures appropriées pour vous en informer, en fonction de l’importance des modifications apportées. L’Avis de confidentialité en vigueur sera à tout moment disponible sur la Plateforme.

INFORMATIVA SULLA PROTEZIONE DEI DATI

La presente Informativa sulla protezione dei dati spiega come vengono trattati i Suoi dati personali quando utilizza la piattaforma digitale del questionario Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) (di seguito la «Piattaforma») e quali sono i Suoi diritti in relazione alla raccolta, al trattamento e alla conservazione dei Suoi dati personali da parte di Ascendis Pharma.

Titolare del trattamento

I riferimenti nella presente informativa sulla protezione dei dati ad «Ascendis Pharma”, «Noi», «Ci» o «Nostro/a/i/e» si intendono riferiti ad Ascendis Pharma A/S (società registrata in Danimarca). Noi determiniamo le modalità di raccolta dei Suoi dati personali e le finalità per le quali i Suoi dati personali vengono utilizzati. Siamo responsabili della tutela dei Suoi diritti in materia di protezione dei dati nell’ambito del trattamento dei Suoi dati personali.

Si prega di notare che, sebbene Ascendis Pharma sia titolare del trattamento, non avremo accesso ai Suoi dati personali e riceveremo unicamente rapporti contenenti punteggi relativi ai sintomi/al benessere a livello aggregato e solo laddove l’aggregato comprenda cinque (5) o più pazienti in un Paese. Ciò garantisce la protezione della Sua privacy.

Contatti

In caso di domande o dubbi sull’utilizzo dei Suoi dati personali o qualora desideri esercitare uno dei Suoi diritti — compreso il diritto di opporsi al trattamento dei Suoi dati personali secondo le modalità descritte nella presente informativa — La preghiamo di contattarci. I nostri recapiti sono riportati di seguito:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard
122900 HellerupDanimarca

Tel: +45 70 22 22 44

E-mail: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.com

Si prega di notare che, al fine di proteggere la Sua privacy, possiamo fornire unicamente indicazioni generali su come navigare nel sistema ed esercitare i Suoi diritti. Non saremo in grado di accedere direttamente ai Suoi dati personali.

Quali dati personali vengono raccolti e trattati?

I dati raccolti tramite la Piattaforma comprendono il Suo nome e cognome, l’anno di nascita, i recapiti (indirizzo e-mail e/o numero di telefono, se forniti da Lei o dal Suo medico curante), le risposte alle domande dell’HPES, il punteggio delle risposte, l’ID paziente, l’ID clinica e il Paese di trattamento.

Perché abbiamo bisogno dei Suoi dati personali?

Trattiamo i Suoi dati personali per creare e gestire il Suo account, fornendoLe l’accesso alla Piattaforma affinché possa compilare il questionario e le Sue risposte possano essere adeguatamente valutate.

In particolare:

• Nome e cognome: per creare il Suo profilo paziente e per finalità di comunicazione.

• Recapiti (e-mail e/o numero di telefono): per inviarLe notifiche relative al questionario.

• Preferenza linguistica: per fornire l’applicazione e le relative comunicazioni nella lingua selezionata dall’utente, garantendo usabilità e accessibilità.

• Risposte alle domande del questionario: per generare punteggi che riflettano i Suoi sintomi dovuti all’ipoparatiroidismo e l’impatto della condizione sul Suo funzionamento quotidiano e sul Suo benessere.

• Punteggio delle Sue risposte: per aiutare il Suo medico curante a comprendere meglio la Sua condizione, monitorarne la progressione e condurre con Lei discussioni strutturate riguardo alla Sua condizione.

• ID paziente e ID clinica: per garantire un’identificazione univoca all’interno del sistema.

• Paese di trattamento: per consentire l’analisi statistica e garantire la riservatezza dei dati.

Quali sono le nostre fonti di dati e la base giuridica del trattamento?

Raccogliamo i dati direttamente da Lei, dal Suo medico curante e dalle informazioni generate dalla Piattaforma, come gli ID paziente e clinica.

Il trattamento dei Suoi dati personali per le finalità sopra indicate avviene in conformità alla Legge federale sulla protezione dei dati sulla base di:

• il Suo consenso

• il Suo consenso esplicito laddove vengano trattati dati personali sensibili (quali dati sanitari).

Il conferimento del consenso è volontario. Può revocare il Suo consenso in qualsiasi momento con effetto per il futuro.

Chi riceverà i Suoi dati personali?

Condivideremo i Suoi dati con le seguenti categorie di destinatari:

• I professionisti sanitari autorizzati direttamente coinvolti nella Sua cura avranno accesso ai Suoi dati personali.

• I fornitori che prestano servizi, supporto e manutenzione avranno accesso ai Suoi dati solo nella misura strettamente necessaria per il funzionamento della Piattaforma.

Richiediamo a tutti i terzi che trattano dati personali per nostro conto (responsabili del trattamento) di stipulare un accordo sul trattamento dei dati che preveda adeguate misure di sicurezza tecniche e organizzative per proteggere i Suoi dati personali, in conformità alla legislazione applicabile in materia di protezione dei dati. Richiediamo inoltre che non condividano i Suoi dati personali con terzi senza il nostro consenso scritto, che mantengano le informazioni al sicuro, le conservino solo per il periodo da noi indicato e che non le utilizzino per finalità diverse da quelle specificate.

Trasferimenti internazionali

A seconda del tipo di trattamento coinvolto, i Suoi dati personali possono essere trasferiti e trattati in Paesi al di fuori della Svizzera, tra cui Danimarca, Austria, Belgio, Lussemburgo, Irlanda, Germania e Stati Uniti. Le leggi sulla protezione dei dati in questi Paesi possono differire da quelle del Suo Paese di residenza e potrebbero non offrire un livello di protezione equivalente. In tali casi, garantiamo l’adozione di garanzie adeguate. Tali garanzie possono includere clausole contrattuali sulla protezione dei dati e misure tecniche e organizzative supplementari, quali la cifratura o la pseudonimizzazione, per proteggere i Suoi dati personali. Ulteriori informazioni sulle garanzie applicate possono essere ottenute su richiesta (si veda la sezione Contatti sopra).

Trattamento automatizzato

Non utilizziamo i Suoi dati personali per processi decisionali automatizzati o per la profilazione che producano effetti giuridici o analogamente significativi nei Suoi confronti.

Per quanto tempo conserviamo i Suoi dati personali?

I Suoi dati personali in nostro possesso o in possesso dei nostri rappresentanti saranno conservati per tutta la durata dell’utilizzo della Piattaforma e saranno cancellati dopo quattordici (14) mesi consecutivi di inattività, in caso di revoca del Suo consenso o qualora non siano più necessari per adempiere ai nostri obblighi legali e/o regolamentari.

I Suoi diritti

Può in qualsiasi momento richiedere

informazioni sull’eventuale trattamento dei Suoi dati personali e sulle relative modalità, nonché richiedere la rettifica di dati inesatti o incompleti. Ove legalmente consentito, può altresì richiedere la cancellazione dei Suoi dati personali o opporsi al trattamento dei Suoi dati personali. Può revocare il Suo consenso in qualsiasi momento con effetto per il futuro, eliminando il Suo account tramite il link fornito in calce a ciascuna e-mail della Piattaforma oppure chiedendo al Suo medico curante di eliminare il Suo profilo. La revoca del consenso non pregiudica alcun trattamento effettuato prima di tale revoca.

Qualora ritenga che i Suoi diritti ai sensi della Legge federale sulla protezione dei dati siano stati violati, ha il diritto di presentare un reclamo all’Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IFPDT).

Per esercitare uno qualsiasi dei Suoi diritti descritti nella presente informativa, La preghiamo di inviare un’e-mail a:

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Aggiornamenti della presente Informativa sulla protezione dei dati

Ci riserviamo il diritto di aggiornare periodicamente la presente Informativa sulla protezione dei dati in risposta a sviluppi giuridici, tecnici o commerciali. In caso di aggiornamento della nostra Informativa sulla protezione dei dati, adotteremo misure appropriate per informarLa, in modo coerente con la rilevanza delle modifiche apportate. L’Informativa sulla protezione dei dati applicabile sarà in ogni momento disponibile sulla Piattaforma.

PRIVATLIVSPOLITIK

Denne privatlivspolitik forklarer, hvordan dine personoplysninger behandles, når du bruger den digitale platform for spørgeskemaet Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) (herefter “Platformen”), og hvilke rettigheder du har i forbindelse med Ascendis Pharmas indsamling, behandling og opbevaring af dine personoplysninger.

Dataansvarlig

Henvisninger i denne privatlivspolitik til "Ascendis Pharma”, “Vi”, “Os” eller “Vores” betyder Ascendis Pharma A/S (et selskab registreret i Danmark). Vi kontrollerer de måder, hvorpå dine personoplysninger indsamles, og de formål, hvortil dine personoplysninger anvendes. Vi er ansvarlige for beskyttelsen af dine rettigheder vedrørende privatlivets fred i forbindelse med behandlingen af dine personoplysninger.

Bemærk venligst, at selvom Ascendis Pharma er dataansvarlig, vil vi ikke have adgang til dine personoplysninger, og vi vil kun modtage rapporter med symptom-/trivselsscore på et aggregeret niveau og kun, hvor det aggregerede niveau omfatter fem (5) eller flere patienter i et land. Dette sikrer beskyttelsen af dit privatliv.

Kontakt os

Hvis du har spørgsmål eller bekymringer vedrørende vores brug af dine personoplysninger eller ønsker at udøve nogen af dine rettigheder — herunder at gøre indsigelse mod behandlingen af dine personoplysninger på den måde, vi beskriver i denne politik — bedes du kontakte os. Vores kontaktoplysninger fremgår nedenfor:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard
122900 Hellerup

Danmark

Tlf.: +45 70 22 22 44

E-mail: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.comwww

Bemærk venligst, at vi for at beskytte dit privatliv kun kan give generel vejledning om, hvordan du navigerer i systemet og udøver dine rettigheder. Vi vil ikke have direkte adgang til dine personoplysninger.

Hvilke personoplysninger indsamles og behandles?

De oplysninger, der indsamles via Platformen, omfatter dit for- og efternavn, fødselsår, kontaktoplysninger (e-mailadresse og/eller telefonnummer, hvis oplyst af dig eller din behandlende læge), svar på HPES-spørgsmålene, scoring af svarene, patient-ID, klinik-ID og behandlingsland.

Hvorfor har vi brug for dine personoplysninger?

Vi behandler dine personoplysninger for at oprette og administrere din konto, give dig adgang til Platformen, så du kan udfylde spørgeskemaet, og dine svar kan blive korrekt scoret.

Nærmere bestemt:

• For- og efternavn: til oprettelse af din patientprofil og til kommunikationsformål.

• Kontaktoplysninger (e-mail og/eller telefonnummer): til at sende dig notifikationer vedrørende spørgeskemaet.

• Sprogpræference: til at levere appen og relateret kommunikation på brugerens valgte sprog for at sikre brugervenlighed og tilgængelighed.

• Svar på spørgeskemaets spørgsmål: til at generere scorer, der afspejler dine symptomer som følge af hypoparatyroidisme og tilstandens indvirkning på din daglige funktionsevne og trivsel.

• Scoring af dine svar: til at hjælpe din behandlende læge med bedre at forstå din tilstand, overvåge dens udvikling og føre strukturerede samtaler med dig om din tilstand.

• Patient-ID og klinik-ID: til at sikre entydig identifikation i systemet.

• Behandlingsland: til at muliggøre statistisk analyse og sikre diskretion af data.

Hvad er vores datakilder og retsgrundlag for behandlingen?

Vi indsamler oplysninger direkte fra dig, fra din behandlende læge og oplysninger, som Platformen genererer, såsom patient- og klinik-ID’er.

Behandlingen af dine personoplysninger til de ovenfor angivne formål er baseret på følgende retsgrundlag (se artikel 6 og 9 i GDPR):

• dit samtykke (artikel 6, stk. 1, litra a);

• dit udtrykkelige samtykke (artikel 9, stk. 2, litra a).

Hvem modtager dine personoplysninger?

Vi deler dine oplysninger med følgende kategorier af modtagere:

• Autoriserede sundhedspersoner, der er direkte involveret i din behandling, vil have adgang til dine personoplysninger.

• Leverandører, der yder service, support og vedligeholdelse, vil kun have adgang til dine oplysninger i det omfang, det er strengt nødvendigt for driften af Platformen.

Vi kræver, at alle tredjeparter, der behandler personoplysninger på vores vegne (databehandlere), indgår en databehandleraftale, herunder at de har passende tekniske og organisatoriske sikkerhedsforanstaltninger på plads til beskyttelse af dine personoplysninger i overensstemmelse med gældende databeskyttelseslovgivning. Vi kræver endvidere, at de ikke deler dine personoplysninger med tredjeparter uden vores skriftlige samtykke, at de holder oplysningerne sikre, kun opbevarer dem i den periode, vi instruerer, og at de ikke anvender dem til andre formål end de angivne.

Internationale overførsler

Dine personoplysninger kan blive overført til lande uden for Det Europæiske Økonomiske Samarbejdsområde (EØS). I sådanne tilfælde sikrer vi, at der er passende garantier på plads. Det betyder, at vi ved overførsel af personoplysninger til lande uden for EØS enten vil basere os på EU-Kommissionens afgørelse om, at modtagerlandet tilbyder et tilstrækkeligt beskyttelsesniveau, eller basere overførslen på en standardaftale udarbejdet af EU-Kommissionen, kendt som standardkontraktbestemmelser (SCC). Når vi baserer os på SCC ved overførsler til lande uden for EØS, foretager vi konsekvensanalyser af overførslen og implementerer supplerende foranstaltninger, såsom kryptering og pseudonymisering, hvor det er påkrævet, for at sikre overholdelse af EU’s databeskyttelsesstandarder. Yderligere oplysninger samt en kopi af vores standardkontraktbestemmelser kan udleveres på anmodning (se afsnittet Kontakt os ovenfor).

Automatiseret behandling

Vi anvender ikke dine personoplysninger til automatiserede afgørelser eller profilering, der har retlige eller tilsvarende væsentlige virkninger for dig.

Hvor længe opbevarer vi dine personoplysninger?

Dine personoplysninger, som opbevares af os eller vores repræsentanter, vil blive opbevaret, så længe du bruger Platformen, og vil blive slettet efter fjorten (14) på hinanden følgende måneders inaktivitet, ved tilbagetrækning af dit samtykke, eller når det ikke længere er nødvendigt at opfylde vores juridiske og/eller regulatoriske forpligtelser.

Dine rettigheder

Du kan til enhver tid anmode om en kopi af de oplysninger, vi har om dig, som du kan overføre til en anden part, hvis det er nødvendigt. Du har ret til at berigtige unøjagtige eller ufuldstændige oplysninger om dig, til at gøre indsigelse mod vores behandling af dine personoplysninger eller til at anmode om sletning af dine oplysninger. Du kan til enhver tid trække dit samtykke tilbage enten ved at slette din konto via linket nederst i hver e-mail fra Platformen eller ved at bede din behandlende læge om at slette din profil. Dette påvirker ikke behandling, der har fundet sted inden tilbagetrækningen. Hvis du mener, at dine rettigheder i henhold til GDPR er blevet krænket, har du ret til at indgive en klage til den relevante databeskyttelsesmyndighed. Kontaktoplysninger for myndigheder i EØS-landene er tilgængelige her – link.

For at udøve nogen af dine rettigheder som beskrevet i denne politik bedes du sende en e-mail til:

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Opdateringer af denne privatlivspolitik

Vi forbeholder os retten til at opdatere denne privatlivspolitik fra tid til anden som følge af ændringer i lovgivning, teknologi eller forretningsforhold. Når vi opdaterer vores privatlivspolitik, vil vi træffe passende foranstaltninger for at informere dig i overensstemmelse med ændringernes betydning. Den gældende privatlivspolitik vil til enhver tid være tilgængelig på Platformen.

INFORMATIVA SULLA PRIVACY

La presente Informativa sulla Privacy spiega come vengono trattati i Suoi dati personali quando utilizza la piattaforma digitale del questionario Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) (di seguito la "Piattaforma") e quali sono i Suoi diritti in relazione alla raccolta, al trattamento e alla conservazione dei Suoi dati personali da parte di Ascendis Pharma.

Titolare del trattamento

I riferimenti nella presente informativa sulla privacy ad "Ascendis Pharma”, "Noi", "Ci" o "Nostro/a/i/e" si intendono riferiti ad Ascendis Pharma A/S (società registrata in Danimarca). Noi determiniamo le modalità di raccolta dei Suoi dati personali e le finalità per le quali i Suoi dati personali vengono utilizzati. Siamo responsabili della tutela dei Suoi diritti alla privacy nel trattamento dei Suoi dati personali.

Si prega di notare che, sebbene Ascendis Pharma sia titolare del trattamento, non avremo accesso ai Suoi dati personali e riceveremo esclusivamente report contenenti punteggi relativi a sintomi/benessere a livello aggregato e solo laddove l'aggregato comprenda cinque (5) o più pazienti in un Paese. Ciò garantisce la tutela della Sua privacy.

Contattaci

In caso di domande o dubbi sull'utilizzo dei Suoi dati personali o qualora desideri esercitare uno qualsiasi dei Suoi diritti — incluso opporsi al trattamento dei Suoi dati personali secondo le modalità descritte nella presente informativa — La preghiamo di contattarci. I nostri recapiti sono riportati di seguito:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard
122900 Hellerup

Danimarca

Tlf.: +45 70 22 22 44

E-mail: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.comwww

Si prega di notare che, al fine di tutelare la Sua privacy, possiamo fornire esclusivamente indicazioni generali su come navigare nel sistema ed esercitare i Suoi diritti. Non saremo in grado di accedere direttamente ai Suoi dati personali.

Quali dati personali vengono raccolti e trattati?

I dati raccolti tramite la Piattaforma comprendono il Suo nome e cognome, l'anno di nascita, i recapiti (indirizzo e-mail e/o numero di telefono, se forniti da Lei o dal Suo medico curante), le risposte alle domande dell'HPES, il punteggio delle risposte, l'ID paziente, l'ID clinica e il Paese di trattamento.

Perché abbiamo bisogno dei Suoi dati personali?

Trattiamo i Suoi dati personali per creare e gestire il Suo account, fornendoLe l'accesso alla Piattaforma affinché possa compilare il questionario e le Sue risposte possano essere adeguatamente valutate.

In particolare:

• Nome e cognome: per creare il Suo profilo paziente e per finalità di comunicazione.

• Recapiti (e-mail e/o numero di telefono): per inviarLe notifiche relative al questionario.

• Preferenza linguistica: per fornire l'applicazione e le relative comunicazioni nella lingua selezionata dall'utente, garantendo usabilità e accessibilità.

• Risposte alle domande del questionario: per generare punteggi che riflettano i Suoi sintomi dovuti all'ipoparatiroidismo e l'impatto della condizione sul Suo funzionamento quotidiano e sul Suo benessere.

• Punteggio delle Sue risposte: per aiutare il Suo medico curante a comprendere meglio la Sua condizione, monitorarne la progressione e intraprendere discussioni strutturate con Lei riguardo alla Sua condizione.

• ID paziente e ID clinica: per garantire un'identificazione univoca all'interno del sistema.

• Paese di trattamento: per consentire l'analisi statistica e garantire la riservatezza dei dati.

Quali sono le nostre fonti di dati e la base giuridica del trattamento?

Raccogliamo i dati direttamente da Lei, dal Suo medico curante e dalle informazioni generate dalla Piattaforma, quali gli ID paziente e clinica.

Il trattamento dei Suoi Dati Personali per le finalità sopra indicate si fonda sulle seguenti basi giuridiche (si vedano gli articoli 6 e 9 del GDPR):

• il Suo consenso (Articolo 6(1)(a));

• il Suo consenso esplicito (Articolo 9(2)(a)).

Chi riceverà i Suoi dati personali?

Condivideremo i Suoi dati con le seguenti categorie di destinatari:

• I professionisti sanitari autorizzati direttamente coinvolti nella Sua cura avranno accesso ai Suoi dati personali.

• I fornitori che prestano servizi, supporto e manutenzione avranno accesso ai Suoi dati solo nella misura strettamente necessaria per il funzionamento della Piattaforma.

Richiediamo a tutti i terzi che trattano dati personali per nostro conto (responsabili del trattamento) di stipulare un accordo sul trattamento dei dati che preveda l'adozione di adeguate misure di sicurezza tecniche e organizzative a tutela dei Suoi dati personali, in conformità alla normativa applicabile in materia di protezione dei dati. Richiediamo inoltre che non condividano i Suoi dati personali con terzi senza il nostro consenso scritto, che mantengano le informazioni al sicuro, le conservino solo per il periodo da noi indicato e che non le utilizzino per finalità diverse da quelle specificate.

Trasferimenti internazionali

I Suoi dati personali potrebbero essere trasferiti al di fuori dello Spazio Economico Europeo (SEE). In tali casi, garantiamo l'adozione di garanzie adeguate. Ciò significa che, nel trasferire dati personali verso Paesi extra-SEE, ci baseremo sulla decisione della Commissione Europea secondo cui il Paese destinatario offre un livello adeguato di protezione dei dati, oppure fonderemo il trasferimento su un accordo tipo predisposto dalla Commissione Europea noto come Clausole Contrattuali Standard (CCS). Quando ci avvaliamo delle CCS per trasferimenti verso Paesi extra-SEE, effettuiamo valutazioni d'impatto sul trasferimento e implementiamo misure supplementari, quali la cifratura e la pseudonimizzazione, ove necessario, per garantire la conformità agli standard europei di protezione dei dati. Ulteriori dettagli e una copia delle nostre Clausole Contrattuali Standard possono essere forniti su richiesta (si veda la sezione Contattaci sopra).

Trattamento automatizzato

Non utilizziamo i Suoi dati personali per processi decisionali automatizzati o profilazione che producano effetti giuridici o analogamente significativi nei Suoi confronti.

Per quanto tempo conserviamo i Suoi dati personali?

I Suoi dati personali in nostro possesso o in possesso dei nostri rappresentanti saranno conservati per tutto il periodo di utilizzo della Piattaforma e saranno cancellati dopo quattordici (14) mesi consecutivi di inattività, in caso di revoca del Suo consenso, o quando non saranno più necessari per adempiere ai nostri obblighi legali e/o regolamentari.

I Suoi diritti

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