Hypoparathyroidism Patient Experience Scales

HPES Questionnaire

Privacy Notice (Patient)

Privacy Notice if you reside in the UK (Patient)

PRIVACY NOTICE

This Privacy Notice explains how your personal data is processed when you use the Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) questionnaire digital platform (hereinafter the “Platform”) and what your rights are in relation to Ascendis Pharma collecting, processing, and retaining your personal data.

Data controller

References in this privacy policy to “Ascendis Pharma”, “We”, “Us” or “Our” mean Ascendis Pharma A/S (a company registered in Denmark). We control the ways your personal data is collected and the purposes for which your personal data is used. We are responsible for the protection of your privacy rights when processing your personal data.

Please note that even though Ascendis Pharma is a data controller, we will not access to your personal data, and we will only receive reports including symptom/well-being scores on an aggregate level and only where the aggregate is five (5) or more patients in a country. This ensures your privacy is protected.

Contact us 

If you have any questions or concerns about our use of your personal information or would like to exercise any of your rights — including object to the processing of your personal information in the way that we describe in this notice – please contact us. Our contact details can be found below:

Global
Ascendis Pharma A/S
Tuborg Boulevard 12
2900 Hellerup
Denmark
Tel: +45 70 22 22 44

Email: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.com

UK representative
Ascendis Pharma UK Limited
High Holborn, 81-87 High Holborn, London, WC1V 6DF, UK

Email: DataPrivacy@ascendispharma.com
https://ascendispharma.uk

Please note that, in order to protect your privacy, we can provide only general guidance on how to navigate the system and exercise your rights. We will not be able to access your personal data directly.

What personal data is collected and processed?

The data collected via the Platform includes your first and last name, year of birth, contact details (email address and/or phone number if provided by you or your treating physician), answers to the HPES questions, scoring of the answers, patient ID, clinic ID and the country of treatment.

Why do we need your personal data?

We process your personal data to create and administer your account, providing you with access to the Platform so that you can complete the questionnaire, and your responses can be appropriately scored.

In particular: 

  • First and last name: to create your patient profile and for communication purposes.

  • Contact details (email and/or phone number): to send you notifications related to the questionnaire.

  • Language preference: to provide the app and related communications in the user’s selected language, ensuring usability and accessibility

  • Answers to questionnaire questions: to generate scores that reflect your symptoms due to hypoparathyroidism and the impact of the condition on your daily functioning and well-being.

  • Scoring of your answers: to help your treating physician better understand your condition, monitor its progression, and engage in structured discussions with you regarding your condition.

  • Patient ID and clinic ID: to ensure unique identification within the system.

  • Country of treatment: to enable statistical analysis and to ensure discretion of data.

What are our sources of data and legal basis for processing?

We collect data directly from you, from your treating physician, and information the Platform generates, such as patient and clinic IDs.

The processing of your Personal Data for the purposes stated above is based on the following legal bases (see Articles 6 and 9 of the UK GDPR):

  • your consent (Article 6(1)(a) of the UK GDPR);

  • your explicit consent (Article 9(2)(a) of the UK GDPR).

Who will receive your personal data?

We will share your data with the following categories of recipients: 

  • Authorized healthcare professionals directly involved in your care will have access to your personal data.

  • Vendors providing service, support and maintenance will have access to your data only to the extent strictly necessary for the operation of the Platform.

We require all third parties processing personal information on our behalf (data processors) to enter into a data processing agreement including having appropriate technical and organisational security measures in place to protect your personal information, in line with applicable UK data protection legislation. We further require that they do not share your personal information with any third parties without our written consent, that they keep the information secure, retain it only for the period we instruct, and that they do not use it for any other purposes than those specified.

International transfers

Your personal data may be transferred outside the United Kingdom. In such cases, we ensure appropriate safeguards are in place. This means that when transferring personal information to countries outside the United Kingdom, we will either rely on the UK Secretary of State's adequacy regulations confirming that the receiving country offers an adequate level of data protection, or base the transfer on an International Data Transfer Agreement ("IDTA") or the UK Addendum to the EU Standard Contractual Clauses, as approved by the Information Commissioner's Office. When relying on such transfer mechanisms for transfers to countries outside the United Kingdom, we conduct transfer risk assessments and implement supplementary measures, such as encryption and pseudonymisation, where required, to ensure compliance with UK data protection standards. Further details as well as a copy of the applicable transfer mechanism can be provided on request (see Contact Us section above).

Automated processing

We do not use your personal data for automated decision-making or profiling that produces legal or similarly significant effects concerning you.

For how long do we keep your personal data?

Your personal data held by us or our representatives will be retained for as long as you use the Platform and will be deleted after fourteen (14) consecutive months of inactivity, upon withdrawal of your consent, or when it is no longer necessary to meet our legal and/or regulatory obligations.

Your rights

You can at any time request a copy of the data we hold about you, which you can transfer to another party, if needed. You have the right to correct inaccurate or incomplete data about you, to object to our processing of your personal data or to request the deletion of your data. You can withdraw your consent at any time either by deleting your account via the link at the bottom of each email from the Platform, or by asking your treating physician to delete your profile. This does not affect processing that took place before withdrawal. If you believe that your rights under the UK GDPR have been violated, you have the right to lodge a complaint with the Information Commissioner's Office ("ICO"). The ICO can be contacted at https://ico.org.uk or by telephone on 0303 123 1113.

To exercise any of your rights as described in this notice please send an email to:
DataPrivacy@ascendispharma.com

Updates to this Privacy Notice

We reserve the right to update this Privacy Notice from time to time in response to changing legal, technical, or business developments. When we update our Privacy Notice, we will take appropriate measures to inform you, consistent with the significance of the changes. The applicable Privacy Notice will at all times be available on the Platform.

Aviso de privacidad si resides en España (Patient)

AVISO DE PRIVACIDAD

El presente Aviso de Privacidad explica cómo se tratan sus datos personales cuando utiliza la plataforma digital del cuestionario Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) (en adelante, la “Plataforma”) y cuáles son sus derechos en relación con la recopilación, el tratamiento y la conservación de sus datos personales por parte de Ascendis Pharma.

Responsable del tratamiento

Las referencias en el presente aviso de privacidad a "Ascendis Pharma”, “Nosotros”, “Nos” o “Nuestro/a” se refieren a Ascendis Pharma A/S (sociedad registrada en Dinamarca). Nosotros controlamos las formas en que se recopilan sus datos personales y los fines para los que se utilizan. Somos responsables de la protección de sus derechos de privacidad en el tratamiento de sus datos personales.

Tenga en cuenta que, si bien Ascendis Pharma es responsable del tratamiento, no tendremos acceso a sus datos personales y Ășnicamente recibiremos informes que incluyan puntuaciones de sĂ­ntomas/bienestar a nivel agregado y solo cuando el agregado comprenda cinco (5) o mĂĄs pacientes en un paĂ­s. Esto garantiza la protecciĂłn de su privacidad.

Contacto

Si tiene alguna pregunta o inquietud sobre el uso que hacemos de su información personal o desea ejercer cualquiera de sus derechos —incluido el de oponerse al tratamiento de su información personal en la forma descrita en el presente aviso—, póngase en contacto con nosotros. Nuestros datos de contacto se indican a continuación:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard
122900 Hellerup

Dinamarca

Tel: +45 70 22 22 44

Email: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.com

Tenga en cuenta que, con el fin de proteger su privacidad, solo podemos proporcionarle orientaciĂłn general sobre cĂłmo navegar por el sistema y ejercer sus derechos. No podremos acceder directamente a sus datos personales.

¿Qué datos personales se recopilan y tratan?

Los datos recopilados a travĂ©s de la Plataforma incluyen su nombre y apellidos, año de nacimiento, datos de contacto (direcciĂłn de correo electrĂłnico y/o nĂșmero de telĂ©fono si usted o su mĂ©dico tratante los proporcionan), respuestas a las preguntas del HPES, puntuaciĂłn de las respuestas, ID del paciente, ID de la clĂ­nica y paĂ­s de tratamiento.

¿Por qué necesitamos sus datos personales?

Tratamos sus datos personales para crear y administrar su cuenta, proporcionĂĄndole acceso a la Plataforma para que pueda completar el cuestionario y sus respuestas puedan ser debidamente puntuadas.

En particular:

  • Nombre y apellidos: para crear su perfil de paciente y con fines de comunicaciĂłn.

  • Datos de contacto (correo electrĂłnico y/o nĂșmero de telĂ©fono): para enviarle notificaciones relacionadas con el cuestionario.

  • Preferencia de idioma: para proporcionar la aplicaciĂłn y las comunicaciones relacionadas en el idioma seleccionado por el usuario, garantizando la usabilidad y accesibilidad.

  • Respuestas a las preguntas del cuestionario: para generar puntuaciones que reflejen sus sĂ­ntomas debidos al hipoparatiroidismo y el impacto de la enfermedad en su funcionamiento diario y bienestar.

  • PuntuaciĂłn de sus respuestas: para ayudar a su mĂ©dico tratante a comprender mejor su enfermedad, supervisar su evoluciĂłn y mantener conversaciones estructuradas con usted sobre su estado.

  • Identificador de paciente e identificador de clĂ­nica: para garantizar una identificaciĂłn Ășnica dentro del sistema.

  • PaĂ­s de tratamiento: para permitir el anĂĄlisis estadĂ­stico y garantizar la discreciĂłn de los datos.

ÂżCuĂĄles son nuestras fuentes de datos y la base jurĂ­dica del tratamiento?

Recopilamos datos directamente de usted, de su médico tratante y de la información que genera la Plataforma, como los identificadores de paciente y de clínica.

El tratamiento de sus Datos Personales para los fines indicados anteriormente se basa en las siguientes bases jurídicas (véanse los artículos 6 y 9 del RGPD):

  • su consentimiento (artĂ­culo 6(1)(a));

  • su consentimiento explĂ­cito (artĂ­culo 9(2)(a)).

¿Quién recibirå sus datos personales?

Compartiremos sus datos con las siguientes categorĂ­as de destinatarios:

  • Los profesionales sanitarios autorizados directamente involucrados en su atenciĂłn tendrĂĄn acceso a sus datos personales.

  • Los proveedores que prestan servicios de soporte y mantenimiento tendrĂĄn acceso a sus datos Ășnicamente en la medida estrictamente necesaria para el funcionamiento de la Plataforma.

Exigimos a todos los terceros que tratan informaciĂłn personal en nuestro nombre (encargados del tratamiento) que celebren un acuerdo de tratamiento de datos que incluya la implementaciĂłn de medidas de seguridad tĂ©cnicas y organizativas adecuadas para proteger su informaciĂłn personal, de conformidad con la legislaciĂłn aplicable en materia de protecciĂłn de datos. Asimismo, les exigimos que no compartan su informaciĂłn personal con terceros sin nuestro consentimiento por escrito, que mantengan la informaciĂłn segura, que la conserven Ășnicamente durante el perĂ­odo que les indiquemos y que no la utilicen para fines distintos de los especificados.

Transferencias internacionales

Sus datos personales podrån ser transferidos fuera del Espacio Económico Europeo (EEE). En tales casos, garantizamos que se apliquen las salvaguardias adecuadas. Esto significa que, al transferir información personal a países fuera del EEE, nos basaremos en la decisión de la Comisión Europea de que el país receptor ofrece un nivel adecuado de protección de datos o fundamentaremos la transferencia en un acuerdo tipo elaborado por la Comisión Europea conocido como Clåusulas Contractuales Tipo (CCT). Cuando nos basemos en las CCT para transferencias a países fuera del EEE, realizamos evaluaciones de impacto de las transferencias e implementamos medidas complementarias, como el cifrado y la seudonimización, cuando sea necesario, para garantizar el cumplimiento de las normas europeas de protección de datos. Se pueden facilitar mås detalles, así como una copia de nuestras Clåusulas Contractuales Tipo, previa solicitud (véase la sección Contacto anterior).

Tratamiento automatizado

No utilizamos sus datos personales para la toma de decisiones automatizadas ni para la elaboraciĂłn de perfiles que produzcan efectos jurĂ­dicos o igualmente significativos sobre usted.

ÂżDurante cuĂĄnto tiempo conservamos sus datos personales?

Sus datos personales en nuestro poder o en el de nuestros representantes se conservarĂĄn mientras utilice la Plataforma y se eliminarĂĄn transcurridos catorce (14) meses consecutivos de inactividad, tras la retirada de su consentimiento o cuando ya no sean necesarios para cumplir con nuestras obligaciones legales y/o regulatorias.

Sus derechos

Puede solicitar en cualquier momento una copia de los datos que conservamos sobre usted, los cuales puede transferir a otra parte si lo necesita. Tiene derecho a rectificar datos inexactos o incompletos sobre usted, a oponerse al tratamiento de sus datos personales o a solicitar la supresiĂłn de sus datos. Puede retirar su consentimiento en cualquier momento, ya sea eliminando su cuenta a travĂ©s del enlace situado al final de cada correo electrĂłnico de la Plataforma o solicitando a su mĂ©dico tratante que elimine su perfil. Esto no afecta al tratamiento realizado con anterioridad a la retirada. Si considera que se han vulnerado sus derechos en virtud del RGPD, tiene derecho a presentar una reclamaciĂłn ante la autoridad de protecciĂłn de datos competente. Los datos de contacto de las autoridades de los paĂ­ses del EEE estĂĄn disponibles aquĂ­ – enlace.

Para ejercer cualquiera de sus derechos descritos en el presente aviso, envĂ­e un correo electrĂłnico a:

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Actualizaciones del presente Aviso de Privacidad

Nos reservamos el derecho de actualizar el presente Aviso de Privacidad periódicamente en respuesta a cambios legales, técnicos o empresariales. Cuando actualicemos nuestro Aviso de Privacidad, adoptaremos las medidas apropiadas para informarle, en consonancia con la importancia de los cambios. El Aviso de Privacidad vigente estarå disponible en todo momento en la Plataforma.

Datenschutzhinweis, wenn Sie in Deutschland wohnen (Patient)

DATENSCHUTZERKLÄRUNG

Diese DatenschutzerklĂ€rung beschreibt, wie Ihre personenbezogenen Daten verarbeitet werden, wenn Sie die digitale Plattform des Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) Fragebogens (nachfolgend die “Plattform”) nutzen und welche Rechte Ihnen im Zusammenhang mit der Erhebung, Verarbeitung und Speicherung Ihrer personenbezogenen Daten durch Ascendis Pharma zustehen.

Verantwortlicher fĂŒr die Datenverarbeitung

In dieser DatenschutzerklĂ€rung beziehen sich die Begriffe “Ascendis Pharma”, “wir”, “uns” oder “unser” auf Ascendis Pharma A/S (ein in DĂ€nemark registriertes Unternehmen). Wir bestimmen, wie Ihre personenbezogenen Daten erhoben werden und zu welchen Zwecken sie verwendet werden. Wir sind dafĂŒr verantwortlich, dass Ihre Datenschutzrechte bei der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten gewahrt bleiben.

Bitte beachten Sie, dass Ascendis Pharma zwar Verantwortlicher ist, jedoch keinen Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten erhĂ€lt. Wir erhalten lediglich Berichte mit Symptom-/Wohlbefindenscores auf aggregierter Basis und nur dann, wenn mindestens fĂŒnf (5) Patienten in einem Land erfasst werden. Dies dient dem Schutz Ihrer PrivatsphĂ€re.

Kontakt

Wenn Sie Fragen oder Bedenken bezĂŒglich der Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten haben oder eines Ihrer Rechte ausĂŒben möchten — einschließlich des Widerspruchs gegen die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten, wie in dieser ErklĂ€rung beschrieben — kontaktieren Sie uns bitte. Unsere Kontaktdaten lauten:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard 12

2900 Hellerup

DĂ€nemark

Tel: +45 70 22 22 44

E-Mail: DataPrivacy@ascendispharma.com

www.ascendispharma.com

Bitte beachten Sie, dass wir zum Schutz Ihrer PrivatsphĂ€re nur allgemeine Hinweise zur Nutzung des Systems und zur AusĂŒbung Ihrer Rechte geben können. Wir haben keinen direkten Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten.

Welche personenbezogenen Daten werden erhoben und verarbeitet?

Über die Plattform werden folgende Daten erhoben or- und Nachname, geburstsjahr, Kontaktdaten (E-Mail-Adresse und/oder Telefonnummer, sofern von Ihnen oder Ihrem behandelnden Arzt angegeben), Antworten auf die HPES-Frag, Auswertung der Antworten, patienten-ID, klinik-ID, land der behandlung.

Warum benötigen wir Ihre personenbezogenen Daten?

Wir verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten, um Ihr Konto zu erstellen und zu verwalten, Ihnen den Zugang zur Plattform zu ermöglichen, damit Sie den Fragebogen ausfĂŒllen können, und damit Ihre Antworten entsprechend ausgewertet werden.

Im Einzelnen:

  • Vor- und Nachname: zur Erstellung Ihres Patientenprofils und zu Kommunikationszwecken.

  • Kontaktdaten (E-Mail und/oder Telefonnummer): um Ihnen Benachrichtigungen im Zusammenhang mit dem Fragebogen zu senden.

  • Antworten auf die Fragen des Fragebogens: zur Generierung von Scores, die Ihre Symptome durch Hypoparathyreoidismus und die Auswirkungen der Erkrankung auf Ihr tĂ€gliches Leben und Wohlbefinden widerspiegeln.

  • SprachprĂ€ferenz: um die App und die damit verbundene Kommunikation in der vom Nutzer gewĂ€hlten Sprache bereitzustellen und so die Benutzerfreundlichkeit und ZugĂ€nglichkeit sicherzustellen

  • Bewertung Ihrer Antworten: um Ihrem behandelnden Arzt ein besseres VerstĂ€ndnis Ihres Zustands zu ermöglichen, dessen Verlauf zu ĂŒberwachen und strukturierte GesprĂ€che mit Ihnen ĂŒber Ihre Erkrankung zu fĂŒhren.

  • Patienten-ID und Klinik-ID: zur eindeutigen Identifizierung im System.

  • Land der Behandlung: zur DurchfĂŒhrung statistischer Analysen und zur Wahrung der Diskretion der Daten.

Wie werden die Daten erhoben und auf welcher Rechtsgrundlage verarbeiten wir sie?

Wir erheben Daten direkt von Ihnen, von Ihrem behandelnden Arzt sowie Informationen, die von der Plattform generiert werden (z. B. Patienten- und Klinik-IDs).

Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu den oben genannten Zwecken erfolgt auf folgenden Rechtsgrundlagen (siehe Art. 6 und 9 DSGVO):

  • Ihre Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a)

  • Ihre ausdrĂŒckliche Einwilligung (Art. 9 Abs. 2 lit. a)

Wer erhÀlt Ihre personenbezogenen Daten?

Wir geben Ihre Daten an folgende EmpfÀnger weiter:

  • Autorisierte medizinische FachkrĂ€fte, die direkt an Ihrer Behandlung beteiligt sind, haben Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten.

  • Dienstleister, die Service, Support und Wartung erbringen, erhalten nur insoweit Zugriff auf Ihre Daten, wie dies fĂŒr den Betrieb der Plattform unbedingt erforderlich ist.

Wir verlangen von allen Dritten, die personenbezogene Daten in unserem Auftrag verarbeiten (Auftragsverarbeiter), den Abschluss eines Auftragsverarbeitungsvertrags, einschließlich angemessener technischer und organisatorischer Sicherheitsmaßnahmen zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten gemĂ€ĂŸ den geltenden Datenschutzgesetzen. Zudem verlangen wir, dass sie Ihre personenbezogenen Daten nicht ohne unsere schriftliche Zustimmung an Dritte weitergeben, die Informationen sicher aufbewahren, sie nur fĂŒr den von uns vorgegebenen Zeitraum speichern und sie nicht fĂŒr andere als die angegebenen Zwecke verwenden.

Internationale DatenĂŒbermittlungen

Ihre personenbezogenen Daten können außerhalb des EuropĂ€ischen Wirtschaftsraums (EWR) ĂŒbermittelt werden. In solchen FĂ€llen stellen wir sicher, dass angemessene Schutzmaßnahmen ergriffen werden. Das bedeutet, dass wir uns bei der Übermittlung personenbezogener Daten in Nicht-EWR-LĂ€nder entweder auf die Entscheidung der EU-Kommission stĂŒtzen, dass das betreffende Land ein angemessenes Datenschutzniveau bietet, oder auf eine von der EU-Kommission erstellte Standardvertragsklausel (SCC). Wenn wir uns fĂŒr Übermittlungen in Nicht-EWR-LĂ€nder auf SCCs stĂŒtzen, fĂŒhren wir TransferfolgenabschĂ€tzungen durch und setzen erforderlichenfalls ergĂ€nzende Maßnahmen wie VerschlĂŒsselung und Pseudonymisierung ein, um die Einhaltung der EU-Datenschutzstandards zu gewĂ€hrleisten. Weitere Informationen sowie eine Kopie unserer Standardvertragsklauseln erhalten Sie auf Anfrage (siehe Kontakt oben).

Automatisierte Verarbeitung

Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten nicht fĂŒr automatisierte Entscheidungsfindung oder Profiling, das rechtliche oder vergleichbar erhebliche Auswirkungen auf Sie hat.

Wie lange speichern wir Ihre personenbezogenen Daten?

Ihre bei uns oder unseren Vertretern gespeicherten personenbezogenen Daten werden so lange aufbewahrt, wie Sie die Plattform nutzen. Nach vierzehn (14) aufeinanderfolgenden Monaten der InaktivitĂ€t, nach Widerruf Ihrer Einwilligung oder sobald sie nicht mehr zur ErfĂŒllung unserer gesetzlichen und/oder regulatorischen Verpflichtungen erforderlich sind, werden die Daten gelöscht.

Ihre Rechte

Sie können jederzeit eine Kopie der ĂŒber Sie gespeicherten Daten anfordern, die Sie gegebenenfalls an eine andere Partei ĂŒbertragen können. Sie haben das Recht, unzutreffende oder unvollstĂ€ndige Daten zu berichtigen, der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu widersprechen oder die Löschung Ihrer Daten zu verlangen. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit widerrufen, entweder durch das Löschen Ihres Kontos ĂŒber den Link am Ende jeder von der Plattform versendeten E-Mail oder durch eine Anfrage an Ihren behandelnden Arzt, Ihr Profil zu löschen
 Dies berĂŒhrt nicht die RechtmĂ€ĂŸigkeit der Verarbeitung, die vor dem Widerruf erfolgte. Wenn Sie der Ansicht sind, dass Ihre Rechte nach der DSGVO verletzt wurden, haben Sie das Recht, bei der zustĂ€ndigen Datenschutzbehörde Beschwerde einzulegen. Kontaktdaten der Behörden in den EWR-LĂ€ndern finden Sie hier – Link.

Um eines Ihrer in dieser ErklĂ€rung beschriebenen Rechte auszuĂŒben, senden Sie bitte eine E-Mail an:

DataPrivacy@ascendispharma.com

Aktualisierungen dieser DatenschutzerklÀrung

Wir behalten uns das Recht vor, diese DatenschutzerklĂ€rung gelegentlich im Hinblick auf rechtliche, technische oder geschĂ€ftliche Entwicklungen zu aktualisieren. Bei Aktualisierungen informieren wir Sie in angemessener Weise entsprechend der Bedeutung der Änderungen. Die jeweils geltende Fassung der DatenschutzerklĂ€rung ist jederzeit auf der Plattform verfĂŒgbar.

Datenschutzhinweis, wenn Sie in Österreich wohnen (Patient)

DATENSCHUTZERKLÄRUNG

Diese DatenschutzerklĂ€rung erlĂ€utert, wie Ihre personenbezogenen Daten verarbeitet werden, wenn Sie die digitale Plattform des Fragebogens „Hypoparathyroidism Patient Experience Scale" („HPES”) (im Folgenden die „Plattform") nutzen, und welche Rechte Ihnen im Zusammenhang mit der Erhebung, Verarbeitung und Aufbewahrung Ihrer personenbezogenen Daten durch Ascendis Pharma zustehen.

Verantwortlicher

Verweise in dieser DatenschutzerklĂ€rung auf „Ascendis Pharma”, „Wir", „Uns" oder „Unser" beziehen sich auf Ascendis Pharma A/S (ein in DĂ€nemark eingetragenes Unternehmen). Wir bestimmen die Art und Weise, wie Ihre personenbezogenen Daten erhoben werden, sowie die Zwecke, fĂŒr die Ihre personenbezogenen Daten verwendet werden. Wir sind fĂŒr den Schutz Ihrer Datenschutzrechte bei der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten verantwortlich.

Bitte beachten Sie, dass Ascendis Pharma zwar Verantwortlicher ist, wir jedoch keinen Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten haben und lediglich Berichte mit Symptom-/Wohlbefindenswerten auf aggregierter Ebene erhalten, und zwar nur dann, wenn das Aggregat fĂŒnf (5) oder mehr Patientinnen und Patienten in einem Land umfasst. Damit wird Ihr Datenschutz gewĂ€hrleistet.

Kontaktieren Sie uns

Wenn Sie Fragen oder Bedenken hinsichtlich der Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten haben oder eines Ihrer Rechte ausĂŒben möchten – einschließlich des Widerspruchs gegen die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten in der in dieser ErklĂ€rung beschriebenen Weise – kontaktieren Sie uns bitte. Unsere Kontaktdaten finden Sie nachstehend:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard
122900 Hellerup

DĂ€nemark

Tel: +45 70 22 22 44

E-Mail: DataPrivacy@ascendispharma.com

Bitte beachten Sie, dass wir zum Schutz Ihrer PrivatsphĂ€re nur allgemeine Hinweise zur Navigation im System und zur AusĂŒbung Ihrer Rechte geben können. Wir werden keinen direkten Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten haben.

Welche personenbezogenen Daten werden erhoben und verarbeitet?

Die ĂŒber die Plattform erhobenen Daten umfassen Ihren Vor- und Nachnamen, Ihr Geburtsjahr, Ihre Kontaktdaten (E-Mail-Adresse und/oder Telefonnummer, sofern von Ihnen oder Ihrer behandelnden Ärztin bzw. Ihrem behandelnden Arzt angegeben), Ihre Antworten auf die HPES-Fragen, die Bewertung der Antworten, die Patienten-ID, die Klinik-ID sowie das Behandlungsland.

Warum benötigen wir Ihre personenbezogenen Daten?

Wir verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten, um Ihr Konto zu erstellen und zu verwalten, Ihnen Zugang zur Plattform zu gewĂ€hren, damit Sie den Fragebogen ausfĂŒllen können, und um Ihre Antworten entsprechend auszuwerten.

Im Einzelnen:

  • Vor- und Nachname: zur Erstellung Ihres Patientenprofils und fĂŒr Kommunikationszwecke.

  • Kontaktdaten (E-Mail und/oder Telefonnummer): um Ihnen Benachrichtigungen im Zusammenhang mit dem Fragebogen zu senden.

  • SprachprĂ€ferenz: um die App und die damit verbundenen Mitteilungen in der von der Nutzerin bzw. dem Nutzer gewĂ€hlten Sprache bereitzustellen und so die Benutzerfreundlichkeit und ZugĂ€nglichkeit sicherzustellen.

  • Antworten auf die Fragen des Fragebogens: um Bewertungen zu erstellen, die Ihre Symptome aufgrund von Hypoparathyreoidismus und die Auswirkungen der Erkrankung auf Ihre tĂ€gliche FunktionsfĂ€higkeit und Ihr Wohlbefinden widerspiegeln.

  • Bewertung Ihrer Antworten: um Ihrer behandelnden Ärztin bzw. Ihrem behandelnden Arzt zu helfen, Ihren Zustand besser zu verstehen, dessen Verlauf zu beobachten und strukturierte GesprĂ€che mit Ihnen ĂŒber Ihre Erkrankung zu fĂŒhren.

  • Patienten-ID und Klinik-ID: zur Sicherstellung einer eindeutigen Identifikation innerhalb des Systems.

  • Behandlungsland: zur Ermöglichung statistischer Auswertungen und zur GewĂ€hrleistung der Vertraulichkeit der Daten.

Was sind unsere Datenquellen und die Rechtsgrundlage fĂŒr die Verarbeitung?

Wir erheben Daten direkt von Ihnen, von Ihrer behandelnden Ärztin bzw. Ihrem behandelnden Arzt sowie Informationen, die die Plattform generiert, wie etwa Patienten- und Klinik-IDs.

Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten fĂŒr die oben genannten Zwecke beruht auf folgenden Rechtsgrundlagen (siehe Artikel 6 und 9 der DSGVO):

  • Ihre Einwilligung (Artikel 6 Abs. 1 lit. a);

  • Ihre ausdrĂŒckliche Einwilligung (Artikel 9 Abs. 2 lit. a).

Wer erhÀlt Ihre personenbezogenen Daten?

Wir geben Ihre Daten an folgende Kategorien von EmpfÀngern weiter:

  • Autorisierte Angehörige der Gesundheitsberufe, die unmittelbar an Ihrer Behandlung beteiligt sind, haben Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten.

  • Dienstleister, die Service, Support und Wartung erbringen, haben nur insoweit Zugang zu Ihren Daten, als dies fĂŒr den Betrieb der Plattform unbedingt erforderlich ist.

Wir verpflichten alle Dritten, die personenbezogene Daten in unserem Auftrag verarbeiten (Auftragsverarbeiter), zum Abschluss einer Auftragsverarbeitungsvereinbarung, die geeignete technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten im Einklang mit den geltenden Datenschutzvorschriften vorsieht. DarĂŒber hinaus verlangen wir, dass sie Ihre personenbezogenen Daten nicht ohne unsere schriftliche Zustimmung an Dritte weitergeben, die Daten sicher aufbewahren, sie nur fĂŒr den von uns angewiesenen Zeitraum speichern und sie nicht fĂŒr andere als die festgelegten Zwecke verwenden.

Internationale DatenĂŒbermittlungen

Ihre personenbezogenen Daten können außerhalb des EuropĂ€ischen Wirtschaftsraums (EWR) ĂŒbermittelt werden. In solchen FĂ€llen stellen wir sicher, dass geeignete Schutzmaßnahmen getroffen werden. Das bedeutet, dass wir bei der Übermittlung personenbezogener Daten in Nicht-EWR-LĂ€nder entweder auf einen Angemessenheitsbeschluss der EU-Kommission vertrauen, wonach das EmpfĂ€ngerland ein angemessenes Datenschutzniveau bietet, oder die Übermittlung auf eine von der EU-Kommission erstellte Standardvereinbarung stĂŒtzen, die als Standardvertragsklauseln (SVK) bekannt ist. Wenn wir uns bei Übermittlungen in Nicht-EWR-LĂ€nder auf SVK stĂŒtzen, fĂŒhren wir TransferfolgenabschĂ€tzungen durch und setzen ergĂ€nzende Maßnahmen wie VerschlĂŒsselung und Pseudonymisierung um, soweit dies erforderlich ist, um die Einhaltung der EU-Datenschutzstandards sicherzustellen. Weitere Einzelheiten sowie eine Kopie unserer Standardvertragsklauseln können auf Anfrage bereitgestellt werden (siehe Abschnitt „Kontaktieren Sie uns" oben).

Automatisierte Verarbeitung

Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten nicht fĂŒr automatisierte Entscheidungsfindung oder Profiling, das rechtliche oder Ă€hnlich erhebliche Auswirkungen auf Sie hat.

Wie lange bewahren wir Ihre personenbezogenen Daten auf?

Ihre von uns oder unseren Vertretern gespeicherten personenbezogenen Daten werden so lange aufbewahrt, wie Sie die Plattform nutzen, und werden nach vierzehn (14) aufeinanderfolgenden Monaten der InaktivitĂ€t, bei Widerruf Ihrer Einwilligung oder wenn sie zur ErfĂŒllung unserer gesetzlichen und/oder regulatorischen Verpflichtungen nicht mehr erforderlich sind, gelöscht.

Ihre Rechte

Sie können jederzeit eine Kopie der von uns ĂŒber Sie gespeicherten Daten anfordern, die Sie bei Bedarf an eine andere Stelle ĂŒbermitteln können. Sie haben das Recht, unrichtige oder unvollstĂ€ndige Daten ĂŒber Sie berichtigen zu lassen, der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu widersprechen oder die Löschung Ihrer Daten zu verlangen. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit widerrufen, indem Sie Ihr Konto ĂŒber den Link am Ende jeder E-Mail der Plattform löschen oder Ihre behandelnde Ärztin bzw. Ihren behandelnden Arzt bitten, Ihr Profil zu löschen. Dies berĂŒhrt nicht die Verarbeitung, die vor dem Widerruf stattgefunden hat. Wenn Sie der Ansicht sind, dass Ihre Rechte nach der DSGVO verletzt wurden, haben Sie das Recht, eine Beschwerde bei der zustĂ€ndigen Datenschutzbehörde einzureichen. Kontaktdaten der Behörden in den EWR-LĂ€ndern finden Sie hier – Link.

Um eines Ihrer in dieser ErklĂ€rung beschriebenen Rechte auszuĂŒben, senden Sie bitte eine E-Mail an:

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Aktualisierungen dieser DatenschutzerklÀrung

Wir behalten uns das Recht vor, diese DatenschutzerklĂ€rung von Zeit zu Zeit als Reaktion auf sich Ă€ndernde rechtliche, technische oder geschĂ€ftliche Entwicklungen zu aktualisieren. Wenn wir unsere DatenschutzerklĂ€rung aktualisieren, werden wir geeignete Maßnahmen ergreifen, um Sie entsprechend der Bedeutung der Änderungen zu informieren. Die jeweils gĂŒltige DatenschutzerklĂ€rung ist jederzeit auf der Plattform verfĂŒgbar.

Datenschutzhinweis, wenn Sie in der Schweiz wohnen (Patient)

DATENSCHUTZERKLÄRUNG

Diese DatenschutzerklĂ€rung erlĂ€utert, wie Ihre personenbezogenen Daten verarbeitet werden, wenn Sie die digitale Plattform des Fragebogens «Hypoparathyroidism Patient Experience Scale» (“HPES”) (nachfolgend die «Plattform») nutzen, und welche Rechte Sie in Bezug auf die Erhebung, Verarbeitung und Aufbewahrung Ihrer personenbezogenen Daten durch Ascendis Pharma haben.

Verantwortlicher

Verweise in dieser DatenschutzerklĂ€rung auf «Ascendis Pharma”, «Wir», «Uns» oder «Unser» beziehen sich auf Ascendis Pharma A/S (eine in DĂ€nemark eingetragene Gesellschaft). Wir bestimmen die Art und Weise, wie Ihre personenbezogenen Daten erhoben werden, und die Zwecke, fĂŒr die Ihre personenbezogenen Daten verwendet werden. Wir sind fĂŒr den Schutz Ihrer Datenschutzrechte bei der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten verantwortlich.

Bitte beachten Sie, dass Ascendis Pharma zwar Verantwortlicher ist, jedoch keinen Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten hat und lediglich Berichte mit Symptom-/Wohlbefindens-Scores auf aggregierter Ebene erhĂ€lt, und zwar nur, wenn das Aggregat fĂŒnf (5) oder mehr Patienten in einem Land umfasst. Dies gewĂ€hrleistet den Schutz Ihrer PrivatsphĂ€re.

Kontakt

Wenn Sie Fragen oder Bedenken bezĂŒglich der Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten haben oder eines Ihrer Rechte ausĂŒben möchten – einschliesslich des Widerspruchs gegen die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten in der in dieser ErklĂ€rung beschriebenen Weise –, kontaktieren Sie uns bitte. Unsere Kontaktdaten finden Sie nachstehend:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard 12
2900 Hellerup
Denmark
Tel: +45 70 22 22 44

Email: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.com

Bitte beachten Sie, dass wir zum Schutz Ihrer PrivatsphĂ€re nur allgemeine Hinweise zur Navigation im System und zur AusĂŒbung Ihrer Rechte geben können. Wir haben keinen direkten Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten.

Welche personenbezogenen Daten werden erhoben und verarbeitet?

Die ĂŒber die Plattform erhobenen Daten umfassen Ihren Vor- und Nachnamen, Ihr Geburtsjahr, Ihre Kontaktdaten (E-Mail-Adresse und/oder Telefonnummer, sofern von Ihnen oder Ihrem behandelnden Arzt angegeben), Ihre Antworten auf die HPES-Fragen, die Bewertung der Antworten, die Patienten-ID, die Klinik-ID sowie das Behandlungsland.

Warum benötigen wir Ihre personenbezogenen Daten?

Wir verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten, um Ihr Konto zu erstellen und zu verwalten, Ihnen Zugang zur Plattform zu gewĂ€hren, damit Sie den Fragebogen ausfĂŒllen können, und um Ihre Antworten entsprechend auszuwerten.

Im Einzelnen:

  • Vor- und Nachname: zur Erstellung Ihres Patientenprofils und fĂŒr Kommunikationszwecke.

  • Kontaktdaten (E-Mail und/oder Telefonnummer): um Ihnen Benachrichtigungen im Zusammenhang mit dem Fragebogen zu senden.

  • SprachprĂ€ferenz: um die App und die damit verbundene Kommunikation in der vom Benutzer gewĂ€hlten Sprache bereitzustellen und so die Benutzerfreundlichkeit und ZugĂ€nglichkeit sicherzustellen.

  • Antworten auf die Fragen des Fragebogens: zur Erstellung von Scores, die Ihre Symptome aufgrund von Hypoparathyreoidismus und die Auswirkungen der Erkrankung auf Ihre tĂ€gliche FunktionsfĂ€higkeit und Ihr Wohlbefinden widerspiegeln.

  • Bewertung Ihrer Antworten: um Ihrem behandelnden Arzt zu helfen, Ihren Zustand besser zu verstehen, dessen Verlauf zu ĂŒberwachen und strukturierte GesprĂ€che mit Ihnen ĂŒber Ihre Erkrankung zu fĂŒhren.

  • Patienten-ID und Klinik-ID: zur Sicherstellung einer eindeutigen Identifikation innerhalb des Systems.

  • Behandlungsland: zur Ermöglichung statistischer Analysen und zur GewĂ€hrleistung der Diskretion der Daten.

Welches sind unsere Datenquellen und die Rechtsgrundlage fĂŒr die Verarbeitung?

Wir erheben Daten direkt von Ihnen, von Ihrem behandelnden Arzt sowie Informationen, die die Plattform generiert, wie z. B. Patienten- und Klinik-IDs.

Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten fĂŒr die oben genannten Zwecke erfolgt in Übereinstimmung mit dem Schweizerischen Bundesgesetz ĂŒber den Datenschutz auf der Grundlage von:

  • Ihrer Einwilligung

  • Ihrer ausdrĂŒcklichen Einwilligung, soweit besonders schĂŒtzenswerte Personendaten (wie Gesundheitsdaten) verarbeitet werden.

Die Erteilung Ihrer Einwilligung ist freiwillig. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit mit Wirkung fĂŒr die Zukunft widerrufen.

Wer erhÀlt Ihre personenbezogenen Daten?

Wir geben Ihre Daten an folgende Kategorien von EmpfÀngern weiter:

  • Autorisierte medizinische Fachpersonen, die unmittelbar an Ihrer Behandlung beteiligt sind, haben Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten.

  • Dienstleister, die Service, Support und Wartung erbringen, haben nur insoweit Zugang zu Ihren Daten, als dies fĂŒr den Betrieb der Plattform zwingend erforderlich ist.

Wir verlangen von allen Dritten, die personenbezogene Daten in unserem Auftrag verarbeiten (Auftragsverarbeiter), den Abschluss einer Auftragsverarbeitungsvereinbarung, einschliesslich angemessener technischer und organisatorischer Sicherheitsmassnahmen zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten im Einklang mit den geltenden Datenschutzvorschriften. Wir verlangen ferner, dass sie Ihre personenbezogenen Daten nicht ohne unsere schriftliche Zustimmung an Dritte weitergeben, die Daten sicher aufbewahren, sie nur fĂŒr den von uns angewiesenen Zeitraum speichern und sie nicht fĂŒr andere als die festgelegten Zwecke verwenden.

Internationale DatenĂŒbermittlungen

Je nach Art der Verarbeitung können Ihre personenbezogenen Daten in LĂ€nder ausserhalb der Schweiz ĂŒbermittelt und dort verarbeitet werden, darunter DĂ€nemark, Österreich, Belgien, Luxemburg, Irland, Deutschland und die Vereinigten Staaten. Die Datenschutzgesetze in diesen LĂ€ndern können von denen in Ihrem Heimatland abweichen und möglicherweise kein gleichwertiges Schutzniveau bieten. In solchen FĂ€llen stellen wir sicher, dass angemessene Schutzmassnahmen getroffen werden. Diese Schutzmassnahmen können vertragliche Datenschutzklauseln und zusĂ€tzliche technische und organisatorische Massnahmen wie VerschlĂŒsselung oder Pseudonymisierung zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten umfassen. Weitere Informationen zu den angewandten Schutzmassnahmen können auf Anfrage eingeholt werden (siehe Abschnitt «Kontakt» oben).

Automatisierte Verarbeitung

Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten nicht fĂŒr automatisierte Entscheidungsfindung oder Profiling, das rechtliche oder Ă€hnlich erhebliche Auswirkungen auf Sie hat.

Wie lange bewahren wir Ihre personenbezogenen Daten auf?

Ihre von uns oder unseren Beauftragten gespeicherten personenbezogenen Daten werden so lange aufbewahrt, wie Sie die Plattform nutzen, und werden nach vierzehn (14) aufeinanderfolgenden Monaten der InaktivitĂ€t, bei Widerruf Ihrer Einwilligung oder wenn sie zur ErfĂŒllung unserer gesetzlichen und/oder regulatorischen Pflichten nicht mehr erforderlich sind, gelöscht.

Ihre Rechte

Sie können jederzeit

Auskunft darĂŒber verlangen, ob und wie wir Ihre personenbezogenen Daten verarbeiten, und die Berichtigung unrichtiger oder unvollstĂ€ndiger Daten verlangen. Soweit gesetzlich zulĂ€ssig, können Sie auch die Löschung Ihrer personenbezogenen Daten verlangen oder der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten widersprechen. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit mit Wirkung fĂŒr die Zukunft widerrufen, indem Sie entweder Ihr Konto ĂŒber den am Ende jeder E-Mail der Plattform bereitgestellten Link löschen oder Ihren behandelnden Arzt bitten, Ihr Profil zu löschen. Der Widerruf der Einwilligung berĂŒhrt nicht die RechtmĂ€ssigkeit der vor dem Widerruf erfolgten Verarbeitung.

Wenn Sie der Ansicht sind, dass Ihre Rechte nach dem Schweizerischen Bundesgesetz ĂŒber den Datenschutz verletzt wurden, haben Sie das Recht, eine Beschwerde beim Eidgenössischen Datenschutz- und Öffentlichkeitsbeauftragten (EDÖB) einzureichen.

Um eines Ihrer in dieser ErklĂ€rung beschriebenen Rechte auszuĂŒben, senden Sie bitte eine E-Mail an:

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Aktualisierungen dieser DatenschutzerklÀrung

Wir behalten uns das Recht vor, diese DatenschutzerklĂ€rung von Zeit zu Zeit als Reaktion auf sich Ă€ndernde rechtliche, technische oder geschĂ€ftliche Entwicklungen zu aktualisieren. Wenn wir unsere DatenschutzerklĂ€rung aktualisieren, werden wir geeignete Massnahmen ergreifen, um Sie entsprechend der Bedeutung der Änderungen zu informieren. Die jeweils gĂŒltige DatenschutzerklĂ€rung ist jederzeit auf der Plattform verfĂŒgbar.

Avis de confidentialité si vous résidez en Suisse (Patient)

AVIS DE CONFIDENTIALITÉ

Le présent Avis de confidentialité explique comment vos données personnelles sont traitées lorsque vous utilisez la plateforme numérique du questionnaire Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (« HPES ») (ci-aprÚs la « Plateforme ») et quels sont vos droits en ce qui concerne la collecte, le traitement et la conservation de vos données personnelles par Ascendis Pharma.

Responsable du traitement

Dans le présent avis de confidentialité, les termes « Ascendis Pharma », « Nous », « Notre » ou « Nos » désignent Ascendis Pharma A/S (une société enregistrée au Danemark). Nous déterminons les modalités de collecte de vos données personnelles et les finalités pour lesquelles vos données personnelles sont utilisées. Nous sommes responsables de la protection de vos droits en matiÚre de vie privée lors du traitement de vos données personnelles.

Veuillez noter que, bien qu’Ascendis Pharma soit responsable du traitement, nous n’aurons pas accĂšs Ă  vos donnĂ©es personnelles et ne recevrons que des rapports comprenant des scores de symptĂŽmes/bien-ĂȘtre Ă  un niveau agrĂ©gĂ©, et uniquement lorsque l’agrĂ©gat porte sur cinq (5) patients ou plus dans un pays. Cela garantit la protection de votre vie privĂ©e.

Nous contacter

Si vous avez des questions ou des prĂ©occupations concernant l’utilisation de vos donnĂ©es personnelles ou si vous souhaitez exercer l’un de vos droits — y compris vous opposer au traitement de vos donnĂ©es personnelles tel que dĂ©crit dans le prĂ©sent avis — veuillez nous contacter. Nos coordonnĂ©es figurent ci-dessous :

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard
122900 HellerupDanemark

Tél: +45 70 22 22 44

E-mail : DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.com

Veuillez noter que, afin de protĂ©ger votre vie privĂ©e, nous ne pouvons fournir que des indications gĂ©nĂ©rales sur la maniĂšre de naviguer dans le systĂšme et d’exercer vos droits. Nous ne serons pas en mesure d’accĂ©der directement Ă  vos donnĂ©es personnelles.

Quelles données personnelles sont collectées et traitées ?

Les donnĂ©es collectĂ©es via la Plateforme comprennent vos nom et prĂ©nom, votre annĂ©e de naissance, vos coordonnĂ©es (adresse e-mail et/ou numĂ©ro de tĂ©lĂ©phone si vous ou votre mĂ©decin traitant les avez fournis), vos rĂ©ponses aux questions du HPES, la notation des rĂ©ponses, l’identifiant patient, l’identifiant clinique et le pays de traitement.

Pourquoi avons-nous besoin de vos données personnelles ?

Nous traitons vos donnĂ©es personnelles afin de crĂ©er et d’administrer votre compte, de vous fournir l’accĂšs Ă  la Plateforme pour que vous puissiez remplir le questionnaire et que vos rĂ©ponses puissent ĂȘtre dĂ»ment notĂ©es.

En particulier :

  • Nom et prĂ©nom : pour crĂ©er votre profil patient et Ă  des fins de communication.

  • CoordonnĂ©es (e-mail et/ou numĂ©ro de tĂ©lĂ©phone) : pour vous envoyer des notifications relatives au questionnaire.

  • PrĂ©fĂ©rence linguistique : pour fournir l’application et les communications associĂ©es dans la langue sĂ©lectionnĂ©e par l’utilisateur, garantissant ainsi la convivialitĂ© et l’accessibilitĂ©.

  • RĂ©ponses aux questions du questionnaire : pour gĂ©nĂ©rer des scores reflĂ©tant vos symptĂŽmes liĂ©s Ă  l’hypoparathyroĂŻdie et l’impact de cette affection sur votre fonctionnement quotidien et votre bien-ĂȘtre.

  • Notation de vos rĂ©ponses : pour aider votre mĂ©decin traitant Ă  mieux comprendre votre Ă©tat de santĂ©, Ă  suivre son Ă©volution et Ă  engager avec vous des discussions structurĂ©es concernant votre affection.

  • Identifiant patient et identifiant clinique : pour assurer une identification unique au sein du systĂšme.

  • Pays de traitement : pour permettre l’analyse statistique et garantir la discrĂ©tion des donnĂ©es.

Quelles sont nos sources de données et la base juridique du traitement ?

Nous collectons des données directement auprÚs de vous, auprÚs de votre médecin traitant, ainsi que des informations générées par la Plateforme, telles que les identifiants patient et clinique.

Le traitement de vos données personnelles aux fins mentionnées ci-dessus est effectué conformément à la Loi fédérale suisse sur la protection des données, sur la base de :

  • votre consentement

  • votre consentement explicite lorsque des donnĂ©es personnelles sensibles (telles que des donnĂ©es de santĂ©) sont traitĂ©es.

Votre consentement est donnĂ© de maniĂšre volontaire. Vous pouvez retirer votre consentement Ă  tout moment avec effet pour l’avenir.

Qui recevra vos données personnelles ?

Nous partagerons vos données avec les catégories de destinataires suivantes :

  • Les professionnels de santĂ© autorisĂ©s directement impliquĂ©s dans votre prise en charge auront accĂšs Ă  vos donnĂ©es personnelles.

  • Les prestataires fournissant des services, un support et une maintenance auront accĂšs Ă  vos donnĂ©es uniquement dans la mesure strictement nĂ©cessaire au fonctionnement de la Plateforme.

Nous exigeons de tous les tiers traitant des donnĂ©es personnelles pour notre compte (sous-traitants) qu’ils concluent un contrat de traitement des donnĂ©es prĂ©voyant des mesures de sĂ©curitĂ© techniques et organisationnelles appropriĂ©es pour protĂ©ger vos donnĂ©es personnelles, conformĂ©ment Ă  la lĂ©gislation applicable en matiĂšre de protection des donnĂ©es. Nous exigeons en outre qu’ils ne partagent pas vos donnĂ©es personnelles avec des tiers sans notre consentement Ă©crit, qu’ils assurent la sĂ©curitĂ© des informations, qu’ils ne les conservent que pendant la durĂ©e que nous leur indiquons et qu’ils ne les utilisent Ă  aucune autre fin que celles spĂ©cifiĂ©es.

Transferts internationaux

Selon le type de traitement concernĂ©, vos donnĂ©es personnelles peuvent ĂȘtre transfĂ©rĂ©es et traitĂ©es dans des pays situĂ©s en dehors de la Suisse, notamment le Danemark, l’Autriche, la Belgique, le Luxembourg, l’Irlande, l’Allemagne et les États-Unis. Les lois sur la protection des donnĂ©es de ces pays peuvent diffĂ©rer de celles de votre pays de rĂ©sidence et ne pas offrir un niveau de protection Ă©quivalent. Dans de tels cas, nous veillons Ă  ce que des garanties appropriĂ©es soient mises en place. Ces garanties peuvent inclure des clauses contractuelles de protection des donnĂ©es ainsi que des mesures techniques et organisationnelles supplĂ©mentaires, telles que le chiffrement ou la pseudonymisation, afin de protĂ©ger vos donnĂ©es personnelles. De plus amples informations sur les garanties appliquĂ©es peuvent ĂȘtre obtenues sur demande (voir la section Nous contacter ci-dessus).

Traitement automatisé

Nous n’utilisons pas vos donnĂ©es personnelles Ă  des fins de prise de dĂ©cision automatisĂ©e ou de profilage produisant des effets juridiques ou des effets significatifs similaires vous concernant.

Pendant combien de temps conservons-nous vos données personnelles ?

Vos donnĂ©es personnelles dĂ©tenues par nous ou nos reprĂ©sentants seront conservĂ©es aussi longtemps que vous utiliserez la Plateforme et seront supprimĂ©es aprĂšs quatorze (14) mois consĂ©cutifs d’inactivitĂ©, en cas de retrait de votre consentement, ou lorsqu’elles ne seront plus nĂ©cessaires pour satisfaire Ă  nos obligations lĂ©gales et/ou rĂ©glementaires.

Vos droits

Vous pouvez Ă  tout moment demander

des informations sur le fait de savoir si et comment nous traitons vos donnĂ©es personnelles, et demander la rectification de donnĂ©es inexactes ou incomplĂštes. Lorsque la loi le permet, vous pouvez Ă©galement demander la suppression de vos donnĂ©es personnelles ou vous opposer au traitement de vos donnĂ©es personnelles. Vous pouvez retirer votre consentement Ă  tout moment avec effet pour l’avenir, soit en supprimant votre compte via le lien fourni au bas de chaque e-mail envoyĂ© par la Plateforme, soit en demandant Ă  votre mĂ©decin traitant de supprimer votre profil. Le retrait du consentement n’affecte pas le traitement effectuĂ© avant ledit retrait.

Si vous estimez que vos droits au titre de la Loi fédérale suisse sur la protection des données ont été violés, vous avez le droit de déposer une plainte auprÚs du Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence (PFPDT).

Pour exercer l’un de vos droits tels que dĂ©crits dans le prĂ©sent avis, veuillez envoyer un e-mail Ă  :

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Mises à jour du présent Avis de confidentialité

Nous nous rĂ©servons le droit de mettre Ă  jour le prĂ©sent Avis de confidentialitĂ© de temps Ă  autre en rĂ©ponse Ă  l’évolution des exigences lĂ©gales, techniques ou commerciales. Lorsque nous mettons Ă  jour notre Avis de confidentialitĂ©, nous prenons les mesures appropriĂ©es pour vous en informer, en fonction de l’importance des modifications apportĂ©es. L’Avis de confidentialitĂ© en vigueur sera Ă  tout moment disponible sur la Plateforme.

Informativa sulla privacy se risiedi in Svizzera (Patient)

INFORMATIVA SULLA PROTEZIONE DEI DATI

La presente Informativa sulla protezione dei dati spiega come vengono trattati i Suoi dati personali quando utilizza la piattaforma digitale del questionario Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) (di seguito la «Piattaforma») e quali sono i Suoi diritti in relazione alla raccolta, al trattamento e alla conservazione dei Suoi dati personali da parte di Ascendis Pharma.

Titolare del trattamento

I riferimenti nella presente informativa sulla protezione dei dati ad «Ascendis Pharma”, «Noi», «Ci» o «Nostro/a/i/e» si intendono riferiti ad Ascendis Pharma A/S (societĂ  registrata in Danimarca). Noi determiniamo le modalitĂ  di raccolta dei Suoi dati personali e le finalitĂ  per le quali i Suoi dati personali vengono utilizzati. Siamo responsabili della tutela dei Suoi diritti in materia di protezione dei dati nell’ambito del trattamento dei Suoi dati personali.

Si prega di notare che, sebbene Ascendis Pharma sia titolare del trattamento, non avremo accesso ai Suoi dati personali e riceveremo unicamente rapporti contenenti punteggi relativi ai sintomi/al benessere a livello aggregato e solo laddove l’aggregato comprenda cinque (5) o piĂč pazienti in un Paese. CiĂČ garantisce la protezione della Sua privacy.

Contatti

In caso di domande o dubbi sull’utilizzo dei Suoi dati personali o qualora desideri esercitare uno dei Suoi diritti — compreso il diritto di opporsi al trattamento dei Suoi dati personali secondo le modalità descritte nella presente informativa — La preghiamo di contattarci. I nostri recapiti sono riportati di seguito:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard
122900 HellerupDanimarca

Tel: +45 70 22 22 44

E-mail: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.com

Si prega di notare che, al fine di proteggere la Sua privacy, possiamo fornire unicamente indicazioni generali su come navigare nel sistema ed esercitare i Suoi diritti. Non saremo in grado di accedere direttamente ai Suoi dati personali.

Quali dati personali vengono raccolti e trattati?

I dati raccolti tramite la Piattaforma comprendono il Suo nome e cognome, l’anno di nascita, i recapiti (indirizzo e-mail e/o numero di telefono, se forniti da Lei o dal Suo medico curante), le risposte alle domande dell’HPES, il punteggio delle risposte, l’ID paziente, l’ID clinica e il Paese di trattamento.

Perché abbiamo bisogno dei Suoi dati personali?

Trattiamo i Suoi dati personali per creare e gestire il Suo account, fornendoLe l’accesso alla Piattaforma affinchĂ© possa compilare il questionario e le Sue risposte possano essere adeguatamente valutate.

In particolare:

  • Nome e cognome: per creare il Suo profilo paziente e per finalitĂ  di comunicazione.

  • Recapiti (e-mail e/o numero di telefono): per inviarLe notifiche relative al questionario.

  • Preferenza linguistica: per fornire l’applicazione e le relative comunicazioni nella lingua selezionata dall’utente, garantendo usabilitĂ  e accessibilitĂ .

  • Risposte alle domande del questionario: per generare punteggi che riflettano i Suoi sintomi dovuti all’ipoparatiroidismo e l’impatto della condizione sul Suo funzionamento quotidiano e sul Suo benessere.

  • Punteggio delle Sue risposte: per aiutare il Suo medico curante a comprendere meglio la Sua condizione, monitorarne la progressione e condurre con Lei discussioni strutturate riguardo alla Sua condizione.

  • ID paziente e ID clinica: per garantire un’identificazione univoca all’interno del sistema.

  • Paese di trattamento: per consentire l’analisi statistica e garantire la riservatezza dei dati.

Quali sono le nostre fonti di dati e la base giuridica del trattamento?

Raccogliamo i dati direttamente da Lei, dal Suo medico curante e dalle informazioni generate dalla Piattaforma, come gli ID paziente e clinica.

Il trattamento dei Suoi dati personali per le finalitĂ  sopra indicate avviene in conformitĂ  alla Legge federale sulla protezione dei dati sulla base di:

  • il Suo consenso

  • il Suo consenso esplicito laddove vengano trattati dati personali sensibili (quali dati sanitari).

Il conferimento del consenso Ăš volontario. PuĂČ revocare il Suo consenso in qualsiasi momento con effetto per il futuro.

Chi riceverĂ  i Suoi dati personali?

Condivideremo i Suoi dati con le seguenti categorie di destinatari:

  • I professionisti sanitari autorizzati direttamente coinvolti nella Sua cura avranno accesso ai Suoi dati personali.

  • I fornitori che prestano servizi, supporto e manutenzione avranno accesso ai Suoi dati solo nella misura strettamente necessaria per il funzionamento della Piattaforma.

Richiediamo a tutti i terzi che trattano dati personali per nostro conto (responsabili del trattamento) di stipulare un accordo sul trattamento dei dati che preveda adeguate misure di sicurezza tecniche e organizzative per proteggere i Suoi dati personali, in conformitĂ  alla legislazione applicabile in materia di protezione dei dati. Richiediamo inoltre che non condividano i Suoi dati personali con terzi senza il nostro consenso scritto, che mantengano le informazioni al sicuro, le conservino solo per il periodo da noi indicato e che non le utilizzino per finalitĂ  diverse da quelle specificate.

Trasferimenti internazionali

A seconda del tipo di trattamento coinvolto, i Suoi dati personali possono essere trasferiti e trattati in Paesi al di fuori della Svizzera, tra cui Danimarca, Austria, Belgio, Lussemburgo, Irlanda, Germania e Stati Uniti. Le leggi sulla protezione dei dati in questi Paesi possono differire da quelle del Suo Paese di residenza e potrebbero non offrire un livello di protezione equivalente. In tali casi, garantiamo l’adozione di garanzie adeguate. Tali garanzie possono includere clausole contrattuali sulla protezione dei dati e misure tecniche e organizzative supplementari, quali la cifratura o la pseudonimizzazione, per proteggere i Suoi dati personali. Ulteriori informazioni sulle garanzie applicate possono essere ottenute su richiesta (si veda la sezione Contatti sopra).

Trattamento automatizzato

Non utilizziamo i Suoi dati personali per processi decisionali automatizzati o per la profilazione che producano effetti giuridici o analogamente significativi nei Suoi confronti.

Per quanto tempo conserviamo i Suoi dati personali?

I Suoi dati personali in nostro possesso o in possesso dei nostri rappresentanti saranno conservati per tutta la durata dell’utilizzo della Piattaforma e saranno cancellati dopo quattordici (14) mesi consecutivi di inattivitĂ , in caso di revoca del Suo consenso o qualora non siano piĂč necessari per adempiere ai nostri obblighi legali e/o regolamentari.

I Suoi diritti

PuĂČ in qualsiasi momento richiedere

informazioni sull’eventuale trattamento dei Suoi dati personali e sulle relative modalitĂ , nonchĂ© richiedere la rettifica di dati inesatti o incompleti. Ove legalmente consentito, puĂČ altresĂŹ richiedere la cancellazione dei Suoi dati personali o opporsi al trattamento dei Suoi dati personali. PuĂČ revocare il Suo consenso in qualsiasi momento con effetto per il futuro, eliminando il Suo account tramite il link fornito in calce a ciascuna e-mail della Piattaforma oppure chiedendo al Suo medico curante di eliminare il Suo profilo. La revoca del consenso non pregiudica alcun trattamento effettuato prima di tale revoca.

Qualora ritenga che i Suoi diritti ai sensi della Legge federale sulla protezione dei dati siano stati violati, ha il diritto di presentare un reclamo all’Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IFPDT).

Per esercitare uno qualsiasi dei Suoi diritti descritti nella presente informativa, La preghiamo di inviare un’e-mail a:

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Aggiornamenti della presente Informativa sulla protezione dei dati

Ci riserviamo il diritto di aggiornare periodicamente la presente Informativa sulla protezione dei dati in risposta a sviluppi giuridici, tecnici o commerciali. In caso di aggiornamento della nostra Informativa sulla protezione dei dati, adotteremo misure appropriate per informarLa, in modo coerente con la rilevanza delle modifiche apportate. L’Informativa sulla protezione dei dati applicabile sarà in ogni momento disponibile sulla Piattaforma.

Privatlivspolitik hvis du er bosiddende i Danmark (Patient)

PRIVATLIVSPOLITIK

Denne privatlivspolitik forklarer, hvordan dine personoplysninger behandles, nĂ„r du bruger den digitale platform for spĂžrgeskemaet Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) (herefter “Platformen”), og hvilke rettigheder du har i forbindelse med Ascendis Pharmas indsamling, behandling og opbevaring af dine personoplysninger.

Dataansvarlig

Henvisninger i denne privatlivspolitik til "Ascendis Pharma”, “Vi”, “Os” eller “Vores” betyder Ascendis Pharma A/S (et selskab registreret i Danmark). Vi kontrollerer de mĂ„der, hvorpĂ„ dine personoplysninger indsamles, og de formĂ„l, hvortil dine personoplysninger anvendes. Vi er ansvarlige for beskyttelsen af dine rettigheder vedrĂžrende privatlivets fred i forbindelse med behandlingen af dine personoplysninger.

BemÊrk venligst, at selvom Ascendis Pharma er dataansvarlig, vil vi ikke have adgang til dine personoplysninger, og vi vil kun modtage rapporter med symptom-/trivselsscore pÄ et aggregeret niveau og kun, hvor det aggregerede niveau omfatter fem (5) eller flere patienter i et land. Dette sikrer beskyttelsen af dit privatliv.

Kontakt os

Hvis du har spĂžrgsmĂ„l eller bekymringer vedrĂžrende vores brug af dine personoplysninger eller Ăžnsker at udĂžve nogen af dine rettigheder — herunder at gĂžre indsigelse mod behandlingen af dine personoplysninger pĂ„ den mĂ„de, vi beskriver i denne politik — bedes du kontakte os. Vores kontaktoplysninger fremgĂ„r nedenfor:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard
122900 Hellerup

Danmark

Tlf.: +45 70 22 22 44

E-mail: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.comwww

BemĂŠrk venligst, at vi for at beskytte dit privatliv kun kan give generel vejledning om, hvordan du navigerer i systemet og udĂžver dine rettigheder. Vi vil ikke have direkte adgang til dine personoplysninger.

Hvilke personoplysninger indsamles og behandles?

De oplysninger, der indsamles via Platformen, omfatter dit for- og efternavn, fÞdselsÄr, kontaktoplysninger (e-mailadresse og/eller telefonnummer, hvis oplyst af dig eller din behandlende lÊge), svar pÄ HPES-spÞrgsmÄlene, scoring af svarene, patient-ID, klinik-ID og behandlingsland.

Hvorfor har vi brug for dine personoplysninger?

Vi behandler dine personoplysninger for at oprette og administrere din konto, give dig adgang til Platformen, sÄ du kan udfylde spÞrgeskemaet, og dine svar kan blive korrekt scoret.

NĂŠrmere bestemt:

  • For- og efternavn: til oprettelse af din patientprofil og til kommunikationsformĂ„l.

  • Kontaktoplysninger (e-mail og/eller telefonnummer): til at sende dig notifikationer vedrĂžrende spĂžrgeskemaet.

  • SprogprĂŠference: til at levere appen og relateret kommunikation pĂ„ brugerens valgte sprog for at sikre brugervenlighed og tilgĂŠngelighed.

  • Svar pĂ„ spĂžrgeskemaets spĂžrgsmĂ„l: til at generere scorer, der afspejler dine symptomer som fĂžlge af hypoparatyroidisme og tilstandens indvirkning pĂ„ din daglige funktionsevne og trivsel.

  • Scoring af dine svar: til at hjĂŠlpe din behandlende lĂŠge med bedre at forstĂ„ din tilstand, overvĂ„ge dens udvikling og fĂžre strukturerede samtaler med dig om din tilstand.

  • Patient-ID og klinik-ID: til at sikre entydig identifikation i systemet.

  • Behandlingsland: til at muliggĂžre statistisk analyse og sikre diskretion af data.

Hvad er vores datakilder og retsgrundlag for behandlingen?

Vi indsamler oplysninger direkte fra dig, fra din behandlende lĂŠge og oplysninger, som Platformen genererer, sĂ„som patient- og klinik-ID’er.

Behandlingen af dine personoplysninger til de ovenfor angivne formÄl er baseret pÄ fÞlgende retsgrundlag (se artikel 6 og 9 i GDPR):

  • dit samtykke (artikel 6, stk. 1, litra a);

  • dit udtrykkelige samtykke (artikel 9, stk. 2, litra a).

Hvem modtager dine personoplysninger?

Vi deler dine oplysninger med fĂžlgende kategorier af modtagere:

  • Autoriserede sundhedspersoner, der er direkte involveret i din behandling, vil have adgang til dine personoplysninger.

  • LeverandĂžrer, der yder service, support og vedligeholdelse, vil kun have adgang til dine oplysninger i det omfang, det er strengt nĂždvendigt for driften af Platformen.

Vi krÊver, at alle tredjeparter, der behandler personoplysninger pÄ vores vegne (databehandlere), indgÄr en databehandleraftale, herunder at de har passende tekniske og organisatoriske sikkerhedsforanstaltninger pÄ plads til beskyttelse af dine personoplysninger i overensstemmelse med gÊldende databeskyttelseslovgivning. Vi krÊver endvidere, at de ikke deler dine personoplysninger med tredjeparter uden vores skriftlige samtykke, at de holder oplysningerne sikre, kun opbevarer dem i den periode, vi instruerer, og at de ikke anvender dem til andre formÄl end de angivne.

Internationale overfĂžrsler

Dine personoplysninger kan blive overfĂžrt til lande uden for Det EuropĂŠiske Økonomiske SamarbejdsomrĂ„de (EØS). I sĂ„danne tilfĂŠlde sikrer vi, at der er passende garantier pĂ„ plads. Det betyder, at vi ved overfĂžrsel af personoplysninger til lande uden for EØS enten vil basere os pĂ„ EU-Kommissionens afgĂžrelse om, at modtagerlandet tilbyder et tilstrĂŠkkeligt beskyttelsesniveau, eller basere overfĂžrslen pĂ„ en standardaftale udarbejdet af EU-Kommissionen, kendt som standardkontraktbestemmelser (SCC). NĂ„r vi baserer os pĂ„ SCC ved overfĂžrsler til lande uden for EØS, foretager vi konsekvensanalyser af overfĂžrslen og implementerer supplerende foranstaltninger, sĂ„som kryptering og pseudonymisering, hvor det er pĂ„krĂŠvet, for at sikre overholdelse af EU’s databeskyttelsesstandarder. Yderligere oplysninger samt en kopi af vores standardkontraktbestemmelser kan udleveres pĂ„ anmodning (se afsnittet Kontakt os ovenfor).

Automatiseret behandling

Vi anvender ikke dine personoplysninger til automatiserede afgĂžrelser eller profilering, der har retlige eller tilsvarende vĂŠsentlige virkninger for dig.

Hvor lĂŠnge opbevarer vi dine personoplysninger?

Dine personoplysninger, som opbevares af os eller vores reprÊsentanter, vil blive opbevaret, sÄ lÊnge du bruger Platformen, og vil blive slettet efter fjorten (14) pÄ hinanden fÞlgende mÄneders inaktivitet, ved tilbagetrÊkning af dit samtykke, eller nÄr det ikke lÊngere er nÞdvendigt at opfylde vores juridiske og/eller regulatoriske forpligtelser.

Dine rettigheder

Du kan til enhver tid anmode om en kopi af de oplysninger, vi har om dig, som du kan overfĂžre til en anden part, hvis det er nĂždvendigt. Du har ret til at berigtige unĂžjagtige eller ufuldstĂŠndige oplysninger om dig, til at gĂžre indsigelse mod vores behandling af dine personoplysninger eller til at anmode om sletning af dine oplysninger. Du kan til enhver tid trĂŠkke dit samtykke tilbage enten ved at slette din konto via linket nederst i hver e-mail fra Platformen eller ved at bede din behandlende lĂŠge om at slette din profil. Dette pĂ„virker ikke behandling, der har fundet sted inden tilbagetrĂŠkningen. Hvis du mener, at dine rettigheder i henhold til GDPR er blevet krĂŠnket, har du ret til at indgive en klage til den relevante databeskyttelsesmyndighed. Kontaktoplysninger for myndigheder i EØS-landene er tilgĂŠngelige her – link.

For at udĂžve nogen af dine rettigheder som beskrevet i denne politik bedes du sende en e-mail til:

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Opdateringer af denne privatlivspolitik

Vi forbeholder os retten til at opdatere denne privatlivspolitik fra tid til anden som fÞlge af Êndringer i lovgivning, teknologi eller forretningsforhold. NÄr vi opdaterer vores privatlivspolitik, vil vi trÊffe passende foranstaltninger for at informere dig i overensstemmelse med Êndringernes betydning. Den gÊldende privatlivspolitik vil til enhver tid vÊre tilgÊngelig pÄ Platformen.

Informativa sulla privacy se risiedi in Italia (Patient)

INFORMATIVA SULLA PRIVACY

La presente Informativa sulla Privacy spiega come vengono trattati i Suoi dati personali quando utilizza la piattaforma digitale del questionario Hypoparathyroidism Patient Experience Scale (“HPES”) (di seguito la "Piattaforma") e quali sono i Suoi diritti in relazione alla raccolta, al trattamento e alla conservazione dei Suoi dati personali da parte di Ascendis Pharma.

Titolare del trattamento

I riferimenti nella presente informativa sulla privacy ad "Ascendis Pharma”, "Noi", "Ci" o "Nostro/a/i/e" si intendono riferiti ad Ascendis Pharma A/S (società registrata in Danimarca). Noi determiniamo le modalità di raccolta dei Suoi dati personali e le finalità per le quali i Suoi dati personali vengono utilizzati. Siamo responsabili della tutela dei Suoi diritti alla privacy nel trattamento dei Suoi dati personali.

Si prega di notare che, sebbene Ascendis Pharma sia titolare del trattamento, non avremo accesso ai Suoi dati personali e riceveremo esclusivamente report contenenti punteggi relativi a sintomi/benessere a livello aggregato e solo laddove l'aggregato comprenda cinque (5) o piĂč pazienti in un Paese. CiĂČ garantisce la tutela della Sua privacy.

Contattaci

In caso di domande o dubbi sull'utilizzo dei Suoi dati personali o qualora desideri esercitare uno qualsiasi dei Suoi diritti — incluso opporsi al trattamento dei Suoi dati personali secondo le modalità descritte nella presente informativa — La preghiamo di contattarci. I nostri recapiti sono riportati di seguito:

Ascendis Pharma A/S

Tuborg Boulevard
122900 Hellerup

Danimarca

Tlf.: +45 70 22 22 44

E-mail: DataPrivacy@ascendispharma.com
www.ascendispharma.comwww

Si prega di notare che, al fine di tutelare la Sua privacy, possiamo fornire esclusivamente indicazioni generali su come navigare nel sistema ed esercitare i Suoi diritti. Non saremo in grado di accedere direttamente ai Suoi dati personali.

Quali dati personali vengono raccolti e trattati?

I dati raccolti tramite la Piattaforma comprendono il Suo nome e cognome, l'anno di nascita, i recapiti (indirizzo e-mail e/o numero di telefono, se forniti da Lei o dal Suo medico curante), le risposte alle domande dell'HPES, il punteggio delle risposte, l'ID paziente, l'ID clinica e il Paese di trattamento.

Perché abbiamo bisogno dei Suoi dati personali?

Trattiamo i Suoi dati personali per creare e gestire il Suo account, fornendoLe l'accesso alla Piattaforma affinché possa compilare il questionario e le Sue risposte possano essere adeguatamente valutate.

In particolare:

  • Nome e cognome: per creare il Suo profilo paziente e per finalitĂ  di comunicazione.

  • Recapiti (e-mail e/o numero di telefono): per inviarLe notifiche relative al questionario.

  • Preferenza linguistica: per fornire l'applicazione e le relative comunicazioni nella lingua selezionata dall'utente, garantendo usabilitĂ  e accessibilitĂ .

  • Risposte alle domande del questionario: per generare punteggi che riflettano i Suoi sintomi dovuti all'ipoparatiroidismo e l'impatto della condizione sul Suo funzionamento quotidiano e sul Suo benessere.

  • Punteggio delle Sue risposte: per aiutare il Suo medico curante a comprendere meglio la Sua condizione, monitorarne la progressione e intraprendere discussioni strutturate con Lei riguardo alla Sua condizione.

  • ID paziente e ID clinica: per garantire un'identificazione univoca all'interno del sistema.

  • Paese di trattamento: per consentire l'analisi statistica e garantire la riservatezza dei dati.

Quali sono le nostre fonti di dati e la base giuridica del trattamento?

Raccogliamo i dati direttamente da Lei, dal Suo medico curante e dalle informazioni generate dalla Piattaforma, quali gli ID paziente e clinica.

Il trattamento dei Suoi Dati Personali per le finalitĂ  sopra indicate si fonda sulle seguenti basi giuridiche (si vedano gli articoli 6 e 9 del GDPR):

  • il Suo consenso (Articolo 6(1)(a));

  • il Suo consenso esplicito (Articolo 9(2)(a)).

Chi riceverĂ  i Suoi dati personali?

Condivideremo i Suoi dati con le seguenti categorie di destinatari:

  • I professionisti sanitari autorizzati direttamente coinvolti nella Sua cura avranno accesso ai Suoi dati personali.

  • I fornitori che prestano servizi, supporto e manutenzione avranno accesso ai Suoi dati solo nella misura strettamente necessaria per il funzionamento della Piattaforma.

Richiediamo a tutti i terzi che trattano dati personali per nostro conto (responsabili del trattamento) di stipulare un accordo sul trattamento dei dati che preveda l'adozione di adeguate misure di sicurezza tecniche e organizzative a tutela dei Suoi dati personali, in conformitĂ  alla normativa applicabile in materia di protezione dei dati. Richiediamo inoltre che non condividano i Suoi dati personali con terzi senza il nostro consenso scritto, che mantengano le informazioni al sicuro, le conservino solo per il periodo da noi indicato e che non le utilizzino per finalitĂ  diverse da quelle specificate.

Trasferimenti internazionali

I Suoi dati personali potrebbero essere trasferiti al di fuori dello Spazio Economico Europeo (SEE). In tali casi, garantiamo l'adozione di garanzie adeguate. CiĂČ significa che, nel trasferire dati personali verso Paesi extra-SEE, ci baseremo sulla decisione della Commissione Europea secondo cui il Paese destinatario offre un livello adeguato di protezione dei dati, oppure fonderemo il trasferimento su un accordo tipo predisposto dalla Commissione Europea noto come Clausole Contrattuali Standard (CCS). Quando ci avvaliamo delle CCS per trasferimenti verso Paesi extra-SEE, effettuiamo valutazioni d'impatto sul trasferimento e implementiamo misure supplementari, quali la cifratura e la pseudonimizzazione, ove necessario, per garantire la conformitĂ  agli standard europei di protezione dei dati. Ulteriori dettagli e una copia delle nostre Clausole Contrattuali Standard possono essere forniti su richiesta (si veda la sezione Contattaci sopra).

Trattamento automatizzato

Non utilizziamo i Suoi dati personali per processi decisionali automatizzati o profilazione che producano effetti giuridici o analogamente significativi nei Suoi confronti.

Per quanto tempo conserviamo i Suoi dati personali?

I Suoi dati personali in nostro possesso o in possesso dei nostri rappresentanti saranno conservati per tutto il periodo di utilizzo della Piattaforma e saranno cancellati dopo quattordici (14) mesi consecutivi di inattivitĂ , in caso di revoca del Suo consenso, o quando non saranno piĂč necessari per adempiere ai nostri obblighi legali e/o regolamentari.

I Suoi diritti

PuĂČ in qualsiasi momento richiedere una copia dei dati in nostro possesso che La riguardano, che potrĂ  trasferire a un'altra parte, se necessario. Ha il diritto di rettificare dati inesatti o incompleti che La riguardano, di opporsi al nostro trattamento dei Suoi dati personali o di richiederne la cancellazione. PuĂČ revocare il Suo consenso in qualsiasi momento eliminando il Suo account tramite il link in calce a ciascuna e-mail proveniente dalla Piattaforma, oppure chiedendo al Suo medico curante di eliminare il Suo profilo. CiĂČ non pregiudica il trattamento effettuato prima della revoca. Qualora ritenga che i Suoi diritti ai sensi del GDPR siano stati violati, ha il diritto di presentare un reclamo all'autoritĂ  competente per la protezione dei dati. I recapiti delle autoritĂ  nei Paesi del SEE sono disponibili qui – link.

Per esercitare uno qualsiasi dei Suoi diritti descritti nella presente informativa, La preghiamo di inviare un'e-mail a:

DataPrivacy@ascendispharma.com.

Aggiornamenti della presente Informativa sulla Privacy

Ci riserviamo il diritto di aggiornare periodicamente la presente Informativa sulla Privacy in risposta a sviluppi legali, tecnici o commerciali. In caso di aggiornamento della nostra Informativa sulla Privacy, adotteremo misure appropriate per informarLa, in modo coerente con la rilevanza delle modifiche apportate. L'Informativa sulla Privacy applicabile sarĂ  in ogni momento disponibile sulla Piattaforma.