HPES SYMPTÔMES

À quelle fréquence un patient présente des symptômes dus à son hypoparathyroïdie, dans deux catégories (aussi appelées domaines)

1. PHYSIQUE (p. ex. crampes musculaires, picotements, douleur, fatigue, problèmes cardiaques)

2. COGNITIF (p. ex. mémoire, concentration, pensée claire)

HPES IMPACT

Dans quelle mesure l’hypoparathyroïdie interfère avec la vie d’un patient, dans quatre catégories (aussi appelées domaines)

1. FONCTIONNEMENT PHYSIQUE (p. ex. se déplacer, marcher, faire de l’exercice)

2. VIE QUOTIDIENNE (p. ex. ménage, cuisine, loisirs, planification)

3. BIEN-ÊTRE PSYCHOLOGIQUE (p. ex. anxiété, frustration, isolement)

4. VIE SOCIALE ET RELATIONS (activités sociales, relations avec les amis et la famille)

REMARQUE : Les scores requièrent ≥50 % de complétion des items par domaine ; les scores totaux exigent que tous les domaines soient complétés.

• Suivez les changements au fil du temps – les changements cliniquement significatifs sont :

  • 15–17 points pour les échelles Symptômes (les deux domaines)

  • 13–18 points pour les échelles Impact (sauf pour le domaine « Fonctionnement physique », où la plage est de 17–19 points)

• Examinez les deux échelles ensemble – une fréquence élevée de symptômes ne corrèle pas toujours avec un impact élevé sur la qualité de vie.

• Analysez les tendances dans les domaines (sous-catégories) – identifiez les domaines les plus touchés

REMARQUE : Les patients peuvent se sentir mieux même si l’amélioration numérique est <13 points – engagez toujours un dialogue approprié avec le patient pour comprendre sa situation.

Détails sur l’utilisation des données (non accessibles à Ascendis Pharma)

• Données de connexion du médecin : le nom, l’e-mail, le nom du cabinet et le pays sont utilisés pour vous permettre de vous connecter à la Plateforme et pour vous envoyer des notifications générées par le système liées à la Plateforme (p. ex. lorsqu’un patient a soumis un questionnaire)

• Données d’identification du patient : le prénom et le nom sont utilisés par vous (en tant que médecin) pour identifier le patient

• Coordonnées : l’e-mail et/ou le numéro de téléphone du patient (le cas échéant) sont utilisés uniquement pour envoyer des messages générés par le système (p. ex. lien vers le questionnaire)

Ascendis Pharma pourra uniquement accéder à :

• Données d’utilisation agrégées de la Plateforme (p. ex. nombre de médecins inscrits, nombre de patients inscrits, nombre d’enquêtes complétées)

• Données agrégées des résultats des questionnaires au niveau du pays (scores HPES, scores par domaine) UNIQUEMENT lorsque les données d’au moins 5 patients sont incluses

Ascendis Pharma n’aura pas accès à :

• Toute donnée au niveau individuel (p. ex. noms de médecins ou de patients, e-mails, données de questionnaire)

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HPES SYMPTÔMES

À quelle fréquence un patient présente des symptômes dus à son hypoparathyroïdie, dans deux catégories (aussi appelées domaines)

1. PHYSIQUE (p. ex. crampes musculaires, picotements, douleur, fatigue, problèmes cardiaques)

2. COGNITIF (p. ex. mémoire, concentration, pensée claire)

HPES IMPACT

Dans quelle mesure l’hypoparathyroïdie interfère avec la vie d’un patient, dans quatre catégories (aussi appelées domaines)

1. FONCTIONNEMENT PHYSIQUE (p. ex. se déplacer, marcher, faire de l’exercice)

2. VIE QUOTIDIENNE (p. ex. ménage, cuisine, loisirs, planification)

3. BIEN-ÊTRE PSYCHOLOGIQUE (p. ex. anxiété, frustration, isolement)

4. VIE SOCIALE ET RELATIONS (activités sociales, relations avec les amis et la famille)

REMARQUE : Les scores requièrent ≥50 % de complétion des items par domaine ; les scores totaux exigent que tous les domaines soient complétés.

• Suivez les changements au fil du temps – les changements cliniquement significatifs sont :

  • 15–17 points pour les échelles Symptômes (les deux domaines)

  • 13–18 points pour les échelles Impact (sauf pour le domaine « Fonctionnement physique », où la plage est de 17–19 points)

• Examinez les deux échelles ensemble – une fréquence élevée de symptômes ne corrèle pas toujours avec un impact élevé sur la qualité de vie.

• Analysez les tendances dans les domaines (sous-catégories) – identifiez les domaines les plus touchés

REMARQUE : Les patients peuvent se sentir mieux même si l’amélioration numérique est <13 points – engagez toujours un dialogue approprié avec le patient pour comprendre sa situation.