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Scale di esperienza dei pazienti con ipoparatiroidismo

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Scale di esperienza dei pazienti con ipoparatiroidismo

Informazioni su HPES

HPES (Hypoparathyroidism Patient Experience Scales) è un questionario validato di Patient Reported Outcome (PRO), sviluppato per valutare i sintomi specifici dell’ipoparatiroidismo e il loro impatto sulla qualità di vita correlata alla salute (HRQoL). Valuta l’esperienza individuale del paziente con riferimento alle 2 settimane precedenti.

HPES utilizza domande e scale di valutazione standardizzate per misurare i sintomi dell’ipoparatiroidismo e il loro impatto sulla qualità di vita, indipendentemente dal trattamento ricevuto. Può inoltre facilitare il confronto tra professionisti sanitari e pazienti sull’esperienza della malattia.

HPES è stato sviluppato secondo le raccomandazioni della FDA e le migliori pratiche per lo sviluppo degli strumenti PRO.

Informazioni sul dashboard HPES

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È una versione digitale di HPES.
Consente di monitorare nel tempo l’andamento dei sintomi e il loro impatto sulla qualità di vita dei pazienti con ipoparatiroidismo.
La piattaforma è sponsorizzata da Ascendis Pharma.
Eventuali eventi avversi che si verifichino durante il trattamento dell’ipoparatiroidismo devono essere segnalati tramite i canali previsti dall’autorità nazionale competente oppure direttamente al titolare dell’autorizzazione all’immissione in commercio (AIC) del medicinale interessato.
Non è possibile segnalare eventi avversi tramite questo strumento.

Scale di esperienza dei pazienti con ipoparatiroidismo

Come leggere le scale HPES

Le scale HPES vanno da 0 a 100

Ulteriori dettagli Nascondi dettagli

Utilizzando l’algoritmo HPES, viene calcolato un punteggio da 0 a 100 per le scale Symptom e Impact. Nel monitoraggio del singolo paziente nel tempo:

Aumento del punteggio = maggiore carico della malattia, peggioramento dei sintomi e del loro impatto sulla qualità di vita.

Diminuzione del punteggio = minore carico della malattia, miglioramento dei sintomi e del loro impatto sulla qualità di vita.

2 scale e 6 sottocategorie

Ulteriori dettagli Nascondi dettagli

HPES si compone di due scale principali (Symptoms e Impact), articolate rispettivamente in due e quattro sottocategorie (o domini).

HPES SYMPTOMS

Valuta con quale frequenza il paziente manifesta sintomi correlati all’ipoparatiroidismo, nell’ambito di due domini:

FISICO (ad es. crampi muscolari, formicolio, dolore, stanchezza, problemi cardiaci)
COGNITIVO (ad es. memoria, concentrazione, capacità di pensare con chiarezza)

HPES IMPACT

Valuta in che misura l’ipoparatiroidismo interferisce con la vita del paziente, nell’ambito di quattro domini:

FUNZIONALITÀ FISICA (ad es. muoversi, camminare, svolgere attività fisica)
VITA QUOTIDIANA (ad es. pulire, cucinare, dedicarsi ai propri hobby, pianificare le attività)
BENESSERE PSICOLOGICO (ad es. ansia, frustrazione, isolamento)
VITA SOCIALE E RELAZIONI (attività sociali, rapporti con amici e familiari)

NOTA: Per calcolare il punteggio di ciascun dominio è necessario aver completato almeno il 50% degli item che lo compongono. Il punteggio totale può essere calcolato solo se sono stati completati tutti i domini.

Interpretazione dei risultati

Ulteriori dettagli Nascondi dettagli

Esaminare insieme entrambe le scale: un’elevata frequenza dei sintomi non sempre corrisponde a un impatto altrettanto rilevante sulla vita del paziente.
Valutare l’andamento nei diversi domini: consente di individuare gli ambiti maggiormente interessati.

NOTA: il paziente può percepire un miglioramento anche quando la variazione del punteggio è inferiore a 13 punti. È quindi importante confrontarsi sempre con il paziente per comprendere appieno la sua condizione.

Scale di esperienza dei pazienti con ipoparatiroidismo

Uso dei dati: cosa devi sapere

Lo sviluppo di questo strumento è sponsorizzato dall’azienda farmaceutica Ascendis Pharma
Ascendis Pharma NON avrà accesso a dati individuali o personali
Ascendis Pharma vedrà SOLO statistiche di utilizzo aggregate e risultati HPES aggregati, soggetti a soglie minime (dati di almeno cinque pazienti in un Paese)
I dati personali sono utilizzati solo a fini di accesso, notifiche generate dal sistema e invio del link al questionario

Specificità dell’uso dei dati

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Dettagli sull’uso dei dati (non accessibili ad Ascendis Pharma)

Dati di accesso del medico: nome, e-mail, nome dello studio e Paese vengono utilizzati per consentirti di accedere alla Piattaforma e per inviarti notifiche generate dal sistema relative alla Piattaforma (ad es. quando un paziente ha inviato un questionario)
Dati di identificazione del paziente: nome e cognome vengono utilizzati da te (in qualità di medico) per identificare il paziente
Dati di contatto: e-mail del paziente e/o numero di telefono (se fornito) sono utilizzati esclusivamente per inviare messaggi generati dal sistema (ad es. link al questionario)

Ascendis Pharma potrà accedere solo a:

Dati di utilizzo aggregati della Piattaforma (ad es. numero di medici registrati, numero di pazienti registrati, numero di sondaggi completati)
Dati aggregati dei risultati dei questionari a livello di Paese (punteggi HPES, punteggi per dominio) SOLO quando sono inclusi i dati di almeno 5 pazienti

Ascendis Pharma non accederà a:

Qualsiasi dato a livello individuale (ad es. nomi di medici o pazienti, e-mail, dati del questionario)

Per saperne di più su come vengono trattati i tuoi dati personali, consulta l’Informativa sulla privacy.

Scale di esperienza dei pazienti con ipoparatiroidismo

Segnalazione di eventi avversi

Qualsiasi evento avverso che si verifica durante il trattamento dell’ipoparatiroidismo deve essere segnalato all’autorità nazionale competente o direttamente al titolare dell’autorizzazione all’immissione in commercio del medicinale interessato. Gli eventi avversi non possono essere segnalati tramite questo strumento.

Scale di esperienza dei pazienti con ipoparatiroidismo

Hai bisogno di ulteriore aiuto?

Se hai bisogno di ulteriori indicazioni per utilizzare il dashboard HPES o hai altre domande, contatta il tuo referente locale Ascendis Pharma.

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Come leggere le scale HPES

Le scale HPES vanno da 0 a 100

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Utilizzando l’algoritmo HPES, viene calcolato un punteggio da 0 a 100 per le scale Symptom e Impact. Nel monitoraggio del singolo paziente nel tempo:

Aumento del punteggio = maggiore carico della malattia, peggioramento dei sintomi e del loro impatto sulla qualità di vita.

Diminuzione del punteggio = minore carico della malattia, miglioramento dei sintomi e del loro impatto sulla qualità di vita.

2 scale e 6 sottocategorie

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HPES si compone di due scale principali (Symptoms e Impact), articolate rispettivamente in due e quattro sottocategorie (o domini).

HPES SYMPTOMS

Valuta con quale frequenza il paziente manifesta sintomi correlati all’ipoparatiroidismo, nell’ambito di due domini:

FISICO (ad es. crampi muscolari, formicolio, dolore, stanchezza, problemi cardiaci)
COGNITIVO (ad es. memoria, concentrazione, capacità di pensare con chiarezza)

HPES IMPACT

Valuta in che misura l’ipoparatiroidismo interferisce con la vita del paziente, nell’ambito di quattro domini:

FUNZIONALITÀ FISICA (ad es. muoversi, camminare, svolgere attività fisica)
VITA QUOTIDIANA (ad es. pulire, cucinare, dedicarsi ai propri hobby, pianificare le attività)
BENESSERE PSICOLOGICO (ad es. ansia, frustrazione, isolamento)
VITA SOCIALE E RELAZIONI (attività sociali, rapporti con amici e familiari)

Interpretazione dei risultati

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Esaminare insieme entrambe le scale: un’elevata frequenza dei sintomi non sempre corrisponde a un impatto altrettanto rilevante sulla vita del paziente.
Valutare l’andamento nei diversi domini: consente di individuare gli ambiti maggiormente interessati.

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