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Scale di esperienza dei pazienti con ipoparatiroidismo

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Scale di esperienza dei pazienti con ipoparatiroidismo

Informazioni su HPES

HPES è una misura di esito riportato dal paziente che valuta il carico dei sintomi e l’impatto sulla qualità di vita vissuti dai pazienti con ipoparatiroidismo.

HPES aiuta a standardizzare il linguaggio che descrive la gravità dell’ipoparatiroidismo indipendentemente dal trattamento.

HPES è validata e testata dalle autorità, incl. la FDA.

Informazioni sul dashboard HPES

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È una versione digitale dell’HPES
Consente di monitorare la progressione dei sintomi e l’impatto sulla qualità di vita dei pazienti con ipoparatiroidismo
Il dashboard è sponsorizzato dall’azienda farmaceutica Ascendis Pharma
Qualsiasi evento avverso che si verifica durante il trattamento dell’ipoparatiroidismo deve essere segnalato all’autorità nazionale competente o direttamente al titolare dell’autorizzazione all’immissione in commercio del medicinale interessato
Gli eventi avversi non possono essere segnalati tramite questo strumento

Scale di esperienza dei pazienti con ipoparatiroidismo

Come leggere le scale HPES

Le scale HPES vanno da 0 a 100

Ulteriori dettagli Nascondi dettagli

Punteggi più alti indicano sintomi più frequenti e impatti più negativi sulla qualità di vita.

8 punteggi in due aree principali

Ulteriori dettagli Nascondi dettagli

HPES consiste in due scale principali (Sintomi e Impatto) con rispettivamente due e quattro sotto-categorie (note anche come domini) – da considerare nel loro insieme.

HPES SINTOMI

Con quale frequenza un paziente manifesta sintomi dovuti all’ipoparatiroidismo, in due categorie (dette anche domini)

FISICO (ad es. crampi muscolari, formicolii, dolore, stanchezza, problemi cardiaci)
COGNITIVO (ad es. memoria, concentrazione, chiarezza di pensiero)

HPES IMPATTO

In che misura l’ipoparatiroidismo interferisce con la vita di un paziente, in quattro categorie (dette anche domini)

FUNZIONAMENTO FISICO (ad es. muoversi, camminare, fare esercizio)
VITA QUOTIDIANA (ad es. pulizie, cucina, hobby, pianificazione)
BENESSERE PSICOLOGICO (ad es. ansia, frustrazione, isolamento)
VITA SOCIALE E RELAZIONI (attività sociali, relazioni con amici e familiari)

NOTA: i punteggi richiedono ≥50% di completamento degli item per dominio; i punteggi totali richiedono il completamento di tutti i domini.

I cambiamenti significativi sono di 13-19 punti

Ulteriori dettagli Nascondi dettagli

Monitora i cambiamenti nel tempo – i cambiamenti clinicamente significativi sono
- 15-17 punti per le scale Sintomi (entrambi i domini)
- 13-18 punti per le scale Impatto (eccetto per il dominio Funzionamento fisico, dove l’intervallo è 17-19 punti)
Rivedi entrambe le scale insieme – un’alta frequenza dei sintomi potrebbe non correlare sempre con un alto impatto sulla vita.
Esamina i pattern nei domini (sotto-categorie) – identifica quali aree sono maggiormente colpite

NOTA: i pazienti possono sentirsi meglio anche se il miglioramento numerico è <13 punti - avvia sempre un dialogo adeguato con il paziente per comprendere la sua condizione.

Scale di esperienza dei pazienti con ipoparatiroidismo

Uso dei dati: cosa devi sapere

Lo sviluppo di questo strumento è sponsorizzato dall’azienda farmaceutica Ascendis Pharma
Ascendis Pharma NON avrà accesso a dati individuali o personali
Ascendis Pharma vedrà SOLO statistiche di utilizzo aggregate e risultati HPES aggregati, soggetti a soglie minime (dati di almeno cinque pazienti in un Paese)
I dati personali sono utilizzati solo a fini di accesso, notifiche generate dal sistema e invio del link al questionario

Specificità dell’uso dei dati

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Dettagli sull’uso dei dati (non accessibili ad Ascendis Pharma)

Dati di accesso del medico: nome, e-mail, nome dello studio e Paese vengono utilizzati per consentirti di accedere alla Piattaforma e per inviarti notifiche generate dal sistema relative alla Piattaforma (ad es. quando un paziente ha inviato un questionario)
Dati di identificazione del paziente: nome e cognome vengono utilizzati da te (in qualità di medico) per identificare il paziente
Dati di contatto: e-mail del paziente e/o numero di telefono (se fornito) sono utilizzati esclusivamente per inviare messaggi generati dal sistema (ad es. link al questionario)

Ascendis Pharma potrà accedere solo a:

Dati di utilizzo aggregati della Piattaforma (ad es. numero di medici registrati, numero di pazienti registrati, numero di sondaggi completati)
Dati aggregati dei risultati dei questionari a livello di Paese (punteggi HPES, punteggi per dominio) SOLO quando sono inclusi i dati di almeno 5 pazienti

Ascendis Pharma non accederà a:

Qualsiasi dato a livello individuale (ad es. nomi di medici o pazienti, e-mail, dati del questionario)

Per saperne di più su come vengono trattati i tuoi dati personali, consulta l’Informativa sulla privacy.

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Segnalazione di eventi avversi

Qualsiasi evento avverso che si verifica durante il trattamento dell’ipoparatiroidismo deve essere segnalato all’autorità nazionale competente o direttamente al titolare dell’autorizzazione all’immissione in commercio del medicinale interessato. Gli eventi avversi non possono essere segnalati tramite questo strumento.

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Hai bisogno di ulteriore aiuto?

Se hai bisogno di ulteriori indicazioni per utilizzare il dashboard HPES o hai altre domande, contatta il tuo referente locale Ascendis Pharma.

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Come leggere le scale HPES

Le scale HPES vanno da 0 a 100

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Punteggi più alti indicano sintomi più frequenti e impatti più negativi sulla qualità di vita.

8 punteggi in due aree principali

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HPES consiste in due scale principali (Sintomi e Impatto) con rispettivamente due e quattro sotto-categorie (note anche come domini) – da considerare nel loro insieme.

HPES SINTOMI

Con quale frequenza un paziente manifesta sintomi dovuti all’ipoparatiroidismo, in due categorie (dette anche domini)

FISICO (ad es. crampi muscolari, formicolii, dolore, stanchezza, problemi cardiaci)
COGNITIVO (ad es. memoria, concentrazione, chiarezza di pensiero)

HPES IMPATTO

In che misura l’ipoparatiroidismo interferisce con la vita di un paziente, in quattro categorie (dette anche domini)

FUNZIONAMENTO FISICO (ad es. muoversi, camminare, fare esercizio)
VITA QUOTIDIANA (ad es. pulizie, cucina, hobby, pianificazione)
BENESSERE PSICOLOGICO (ad es. ansia, frustrazione, isolamento)
VITA SOCIALE E RELAZIONI (attività sociali, relazioni con amici e familiari)

NOTA: i punteggi richiedono ≥50% di completamento degli item per dominio; i punteggi totali richiedono il completamento di tutti i domini.

I cambiamenti significativi sono di 13-19 punti

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Monitora i cambiamenti nel tempo – i cambiamenti clinicamente significativi sono
- 15-17 punti per le scale Sintomi (entrambi i domini)
- 13-18 punti per le scale Impatto (eccetto per il dominio Funzionamento fisico, dove l’intervallo è 17-19 punti)
Rivedi entrambe le scale insieme – un’alta frequenza dei sintomi potrebbe non correlare sempre con un alto impatto sulla vita.
Esamina i pattern nei domini (sotto-categorie) – identifica quali aree sono maggiormente colpite

NOTA: i pazienti possono sentirsi meglio anche se il miglioramento numerico è <13 punti - avvia sempre un dialogo adeguato con il paziente per comprendere la sua condizione.

Condizioni generali d’uso Informativa sulla privacy FAQ Dati esportabili

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